миотонический синдром

сыну 5 лет 5мес. вес 15.5ка рост 107см. беременность на нервах, угроза прерывания из-за тонуса матки в 13, 24нед, в 35 гипоксия ? преждевременное созревание плаценты. роды: двойное обвитие пуповины вокруг шеи, сам закричал. рефлексов почти не было,еле грудь сосал(хотя молоко само лилось).на 5 сутки родовая желтуха перевод в потологию. там на узи мозга перед выпиской-ишемия мозга(помоему 3 степени, точно не помню) пили пирацетам и что то еще (уже не помню). в 7мес поставлен диагноз миатанический синдром -не ползал и не сидел сам.пропили курс нейромедина.в 8 мес начали ползать и сидеть.пошел сам в 1год2мес.
ребенок худущий.все попытки откормить безуспешны. плюсом бронхиальная астма атопическая типичная легкое персерстирующее течение. стала замечать что ночью ЗАМЕРАЕТ ДЫХАНИЕ НА ВЫДОХЕ.вдоха нет до 20сек,потом глубокий вдох и скрежет зубами на всю спальню. отправили к неврологу. снова выставлен меатонический синдром назначили курс массажа 2-3раза в год и все. сказали на словах чно нужно еще к ортопеду т.к.«крылышки у вас торчат» , а с ночными остоновками дыхания это не по адресу. пульмонологи тоже говорят это не к ним. так к кому бежать? как лечить миотонический синром?(массажиста просто нет)