муциноз эритематозный ретикулярный

Добрый день!Я с Украины и мне 37 лет.
Более 2,5 лет назад появились высыпания на груди и спине, никак не беспокоили, однако постепенно увеличивались, но очень медленно. Летом прошлого года после диагностических лабораторный исследований крови (общ.развернутый, на антинуклеарные антитела-ответ полож., двухспиральная ДНК, антитела lgG-ответ 5, RNP-ответ 5,7, анализы на ТТГ в пределах нормы, ревмапробы - ревматоидный фактор 7.62МЕ/мл, антистрептолизин-Щ(АСЛ-Щ) - 107.66МЕ/мл, С-реактивный белок - 0.23мг/л), гистологического исследования мне установлен диагноз - муциноз эритематозный ретикулярный.
Назначена терапия в условиях стационара (основной препарат плаквенил доха 400мг/сутки+вспомогат.терапия), а он очень вредный для здоровья). Менее чем через месяц все прошло, я и доктор были несказанно рады. Однако он предупредил, что заболевание очень редкое и мало изучено. Через 2 месяца высыпания появились вновь, только уже с новой силой,наряду с прошлой появилась и иная локализация.Я расстроилась, но в силу занятости к доктору пришла только 09.01.14г. И вновь стационар и тоже лечение.
А что дальше?? Есть очень большая вероятность рецидива вновь. Не хочу быть «подопытным кроликом». Я хочу установить причину, а плаквенил является, судя из аннотации к препарату, лишь иммунодепрессантом и устраняет только последствия, и то временно, а если его принимать постоянно в качестве поддерживающей терапии, то что же будет с моей печенью ( перенесла гепатит А в 1983г.), глазами и т.д. Ведь там масса побочных эффектов. Как установить причину, лечить ведь нужно причину? Почему это произошло?
Прошу Вас откликнуться, если данное заболевание Вам знакомо или может быть Вы знаете, где этим занимаются и знают как мне помочь у нас в Украине или в России!
Сейчас хочу получить консультации лучших в нашем городе специалистов: окулиста, ревматолога, эндокринолога и иммунолога.
Спасибо. Буду ждать откликов.