Здравствуйте. Уважаемые врачи. Я уже описала ситуацию в вопросе под номером №946015 под названием «Много обследований, много анализов, а что делать-непонятно». Кратко о ситуации, 9 лет, и не один врач, а много, ставили мне один диагноз, а сейчас один гематолог, поставил под сомнение идиопатический миелофиброз и отправил в медико-генетический центр. Я здесь, на этом сайте,в разделе гастроэнтерология, выложила скрин биоптата костного мозга. Генетик не знал, на какие нормы смотреть, на Арникина, или на Алексеева. В понедельник, я должна пойти к генетику, уже с четким ответом, по каким нормам ориентироваться. Хотела обратиться к тому гематологу, который поставил под сомнение мой диагноз и отправил к генетикам. Но сегодня я узнала, что она выехала из страны. Я теперь вообще ничего не понимаю. Генетики, с фразой, ну раз Вашего гематолога не устраивает миелофиброз, то отправляйтесь в другой город, чтобы провериться на Гоше. Но мне кажется, что они просто меня отфутболили, перед тем, как уже заходить на мед. совет, генетик спросил предполагали ли мне еще какие-либо анализы. Я ей ответила, что рекомендовали провериться на Гоше (кстати, на этом сайте). Они как услышали про Гоше, сразу сказали, что у нас в городе таких исследований не делают и они будут писать направление в другой город. 1) Какое Ваше мнение? Может мне продолжать пить препараты железа и никуда не ездить? 2) Тем врачом был назначен анализ JAK 2, у нас в городе, его делают только из щеки, а не по крови. Стоит анализ дорого. Раз уже есть заключение гистологии костного мозга, в котором указан диагноз миелофиброз, то какой смысл мне сдавать этот анализ? 3) Если это Гоше, то гематологи им занимаются? 4. Так какие нормы, как считаете мне смотреть, по Арникину, или по Алексееву? На что больше похоже, на миелофиброз или Гоше? На следующей неделе, меня уже ждут в другом городе, на днях мне нужно уже брать билет, мой врач, который поставил под сомнение многолетний диагноз уехал, я не знаю, где мне еще проконсультироваться, поэтому пишу здесь. Заранее спасибо за ответы. |