Не могут поставить диагноз

Здравствуйте! Прошу Вашей помощи в постановке диагноза моей болезни. Началось все с приступа отключения сознания в 2012 году. Мы с женой возвращались из Москвы после путешествия. Я тогда ходил по поезду и ни понимал ничего, и не помнил. Я не мог ничего говорить, кроме одного слова «холодно». Говорил, что «мне холодно», «мне нужно сделать холодно», «я хочу холодно». Жена меня пыталась уложить спать, укрыть одеялами, а я рвался всё куда-то идти. Жена догадалась, что я просился в туалет. Как только сходил в туалет, лег спать и уснул ненадолго, и затем всю ночь несколько раз бежал в туалет, и потом ненадолго засыпал. Все это время (около 12 часов) я не помнил себя, уходил в другие вагоны, жена и проводники меня «ловили». По приеду домой я еще несколько часов бродил по квартире, не ориентируясь в обстановке, бегал каждые 15 минут в туалет и пил много воды - жажда была очень сильная. Я очень испугался, что такое произошло, и в этот же день пошёл к психиатру. Психиатр сделал электроцифограмму и ничего необычного не нашёл. Затем 2 года все было тихо, но иногда после стрессов или во время путешествий такое состояние могло вот-вот начаться, но я вовремя это пресекал - все бросал и ложился спать. В июне 2014 приступ повторился. Мы путешествовали по Стамбулу. На третий день, когда мы с женой и друзьям гуляли по городу и осматривали достопримечательности, мне стало плохо: слабость, тошнота, жажда. Затем я не помню, как мы с женой дошли до гостиницы. Далее я очнулся уже в номере в кровати. По рассказам жены, во время прогулки я встал и стоял на месте, взгляд был рассеянный. Жена спрашивала, где мы сейчас, а я отвечал, что не знаю. На другие вопросы тоже не мог ответить. Она взяла меня за руку и отвела в номер. И я лёг спать. В этот раз я не помнил себя примерно 5-6 часов. В целом все было очень похоже на приступ 2012 года.
После Стамбула у меня была постоянная слабость, скомканная речь, нарушения сна - я могу не спать 1-2 суток подряд, а потом проспать часов 12-15. Причем я очень пытаюсь заснуть, и я хочу спать, но даже не могу лежать спокойно, постоянно ворочаюсь и разговариваю, зрачки бегают. В это время в голове куча мыслей, и я пытаюсь их высказать (жене), иначе не успокоюсь. Постоянная вялость, трясутся руки. Вынужден был уйти с работы. Несколько недель провел в тишине и покое, думал, что все нормализовалось. Но стоит мне выйти на улицу, пообщаться с несколькими людьми, встретиться шумной компанией друзей, проехаться в машине по городу (за рулем или в качестве пассажира) - меня снова трясет, слабость и т.д.
Был у психиатра, он сказал, что это у меня эпилепсия, но в другой форме. Я отключаюсь - это как припадок. А когда припадок отходит, я этого не помню. Как будто этого не было. Психиатр направил к неврологу. Это его компетенция.
Невролог поставил диагноз эпилепсия.
Назначил уколы пикамилон 2 мл 10 дней и мексидол 2 мл 10 дней. Так же таблетки депакин хроно 500 2р в день и пентогама актив 1т 2 раза в день 1 месяц.
Связался с самым лучшем у нас в городе неврологом. Он преподаёт в институте усовершенствование врачей г. Пенза на кафедре неврологии - И.Золкорняев.
http://piuv.ru/staff/person/139
Описал ситуацию. Он ответил, что судя по Вашему описанию, у Вас действительно приступы эпилепсии. ЭЭГ в 30-40% случаев в период вне приступа может не фиксировать характерные изменения. С этой целью используют даже длительную запись ЭЭГ на протяжении нескольких часов и даже суток. Это называется ЭЭГ-видеомониторинг. Приступы могут быть различными по своим проявлениям, в т.ч. без судорог и падений, даже, с казалось бы, с целенаправленными действиями. Для лечения используются специальные препараты. один из них деппакин. Возможно доза для Вас небольшая, учитывая, что вы мужчина, наверняка более 70 кг веса.
Советую обратиться к официальному эпилептологу, который принимает в психбольнице.
Обратился к врачу эпилептологу, доктору медицинских наук профессору Андропову. Эпилептолог сказал сходить на консультацию к окулисту и проверить глазное дно. Сходить в эндокринологу и проверится на диабет. Сделать ЭЭГ-видеомониторинг. Замерять давление каждые 3 часа в течении 3 дней. После обследования он сказал, что это не эпилепсия, а что-то неврологическое. И снова направил к неврологу. Терапевт отправлял к психологу и психиатру по месту прописки. Они отклонений по их профилю не нашли. Пошёл к другому неврологу. Она сказала, что эти хождения мои по врачам ничего не дают, так как никто с таким не сталкивался. Возможно,это какие-то генетическое отклонение. Нужна консультация генетика, но не в Пензе, так как тут диагноз мне врядли кто поставит.

Опишу особенности, которые были при появлении приступов.
1. Приступ вызывают сильные стрессы и потрясения. В 2012 году во время путешествия по Казахстану и Киргизии заблудились на арендованной машине в степи. Несколько ночей ночевали сидя в машине, и я почти не спал все это время, так как не могу спать сидя. Отъезжая из Москвы, мы чуть не опоздали на поезд, а в поезде случился приступ.
2. После приступа сильная жажда. Бесконечно пью и не могу напиться. Хожу в туалет и снова пью. За день до 10-15 литров воды могу выпить.
3. Как только отхожу от приступа, не сплю весь день, ночь и следующий день. Какая-то гиперактивность мозга. Лезут все мысли. Хочется решить кучу задач и дел.
4. Первые часы после приступа не могу связать слова, ошибаюсь дверьми. Трудно сосредоточится. Взгляд потерян.

Посылаю обследование.

Консультация психиатра
Ночное ЭЭГ
МРТ головного мозга
МРТ сосудов головного мозга
Консультация офтальмолога
Заключение эпилептолога
ЭЭГ 2012 года
Выписку невролога, который посоветовал обратится в клинику генетической медицины Геномед г. Москва.

http://i072.radikal.ru/1411/d8/61d916075283.jpg
http://s017.radikal.ru/i424/1411/e6/179087a05b4f.jpg
http://s016.radikal.ru/i337/1411/0a/39005cca48fa.jpg
http://s019.radikal.ru/i622/1411/1a/c57f6fff93cc.jpg
http://s017.radikal.ru/i431/1411/76/8821e7305946.jpg
http://s011.radikal.ru/i318/1411/d7/f40252a0144e.jpg
http://s019.radikal.ru/i600/1411/2a/f8a86ea73998.jpg
http://s017.radikal.ru/i431/1411/39/87f6f510fbe1.jpg

В клинике Геномед мне ответили. Цитирую

В данной ситуации если Вы хотите исключить генетическую патологию, то целесообразно пройти экзомное секвенирование, анализ 20,000 генов.
Если Ваше расстройство вызвано генной мутаций, то данная диагностика определит, что это за патология, какой прогноз развития болезни и вероятность передачи мутации Вашим детям.
Поскольку Ваша клиническая картина не укладывается в какой либо определенный синдром.
_________________________________________________________________
Данный анализ стоит 50 000 руб. в Московской лаборатории. Но анализ может дать положительный результат или отрицательный, как и все ранее сделанные.

Вот что мне написала Голубинская О. И. , невролог - эпилептолог
___________________________________________________________________________________
Да, действительно Вы попали в весьма неприятную ситуацию И по Вашим данным и обследованиям поставить окончательный диагноз на данном этапе невозможно. Назначение противоэпилептического препарата Депакина в суточной дозе 750 мг в сут без окончательного диагноза, как это сделал врач психиатр я считаю на данном этапе неправильно. Порекомендую на чистом фоне без препаратов провести суточный ЭЭГ мониторинг и показаться на прием врачу эпилептологуыработки тактики лечения. Я пока тоже не уверена в диагнозе эпилепсия? Амбулаторные автоматизмы. Много есть смущающих вопросов. И сам вид приступа с его затяжным по времени течением. Сам факт, что Вы вдруг начали пить до 15 литров воды? Вы не привели данные Ваших соматических обследований. Общего и биохимического анализов крови, исключения сахарного диабета и.т.д. Насчет Депакина я Вам уже ответила,что пить его до установления диагноза категорически не стоит,и даже если бы у Вас и была эпилепсия,то я бы назначила другой препарат,который лучше подходит для лечений амбулаторных автоматизмов и других сумеречных состояний. Потом не забывайте, все произошло на фоне стресса и последствия стресса и приступа у Вас наблюдались и в следующие дни в виде нарушений сна. Назначения невролога частично можно выполнять, кроме Пантогама актива и пикамилона я бы заменила на Фенибут. Сделайте пожалуйста те обследования ,которые я Вам написала и обсудим дальше,что с Вами делать.
_______________________________________________________________________________________
Невролог Бабенков Николай Владиславович с кафедры нервных болезней Медицинского Центра УД Президента РФ вообще написал, что это корсаковский синдром.
Не знаю, как дальше быть. Состояние уже несколько месяцев не меняется. Никакие из выписанных ранее препаратов результата не дают. Что с ними, что без них. Разницы в самочувствии никакой.