нейрофибрамотоз? что делать?

При консультациях у специалистов нет однозначного мнения. Симптомы на физическом уровне отсутствуют. В инст. нейрохирургии предложили сразу операцию, но сказали,что человек будет обездвижен. В дргих клиниках(в т.ч. 1ая мед.акад.) предложили, ввиду отсутствия симптоматики, ждать и наблюдать за состоянием. Каждый пол года делаем МРТ. Но никто из докторов не берется вести пациента. В настоящее время стали появляться головные боли и скачки давления: 130:80, 113:48, 120:66 в течение двух-трех часов. Не знаю к кому обращаться и что делать. Можете ли что-то посоветовать в данной ситуации? Существует ли взаимосвязь между этими заболеваниями? История болезни: При флюрографии в 2005 г. выявили дополнительное образование левого гемиторакса. В ходе дальнейших исследований были выявлены: образования купола левого гемиторакса на уровне Th1-Th2, с взуализацией интрамед.образов на уровне C2, по оболочке спин.мозга на уровне Th6,Th10. Невриномы левого и правого слухового нервов, нейрофибромы подкожной жировой клетчатке головы. В 2007г. дополнительноы очаг парамагнетика на уровне Th8-Th9 по заднему контуру спинного мозга. В 2008г динамики нет.