нейрофиброма верхней трети бедра и голени

С рождения наблюдалась несоответствие складок на ногах.В течение жизни ставились разные диагнозы.Один из них лимфогемангиома.После вторых родов опухоль задней поверхности левой ноги сильно увеличилась,появились множественные складки(карманы).По телу множественные хаотично расположенные узлы.После консультации онколога болезнь Реклингхаузена(нейрофиброматоз).Пробовала удалять в городском онкологическом отделении небольшие образования на тыльной поверхности локтевого сгиба,с области ключицы,с поясничной области(электрокоагуляция) и в области копчика.Вопрос по удалению "карманов и складок" задней поверхности левой ноги остается открытым!
Было обследование на проходимость глубоких вен-проходимы.Мальформация сосудов и нервов задней поверхности.Гормрны паращитовидной и щитовидной железы в норме.
Подскажате,пожалуйста,куда я могу обратиться для уточнения диагноза и дальнейшее ведение болезни??????