нейрофиброматоз

В 6 лет делали операцию на левой кисти, вырезали 2 капсулы (доброкачественная опухоль). В 20 лет начался рост опухоли, в 21 год сделали повторную операцию, врчь сказала, что опухоль теперь была в виде гроздей винограда, размер увеличился. Делали биапсию, поставили НЕЙРОФИБРОМАТОЗ. Рука не беспокоила 6 лет. Сейчас снова беспокоят боли, но уже в области плеча, внутри прощупывается уплотнение. Что делать, помогите!!!!!!!!!!!!!!!!!