Нейрофиброматоз

Здравствуйте. У моей дочери (5,5 лет) диагноз нейрофиброматоз. Перешло от бабушки. Для установления и подтверждения диагноза брали 2 раза биопсию (с интервалом в 2 года). Новообразование находится на головке, заходит на шейку. Полностью удалять не рискуем, так как в месте расположения новообразования находятся сосуды. При рождении был небольшой рубчик (и участковая, и невропатолог убеждали меня что это я так ее зажала при родах ,что косточки черепа так сошлись). После того как пошел рост уже начали подробнее обследоваться. Был диагноз и липома (хоть сейчас ложитесь и будем удалять - сказали в нашей городской больнице). И фибролипому ставили (по результатам КТ). После отправки ребенка в столичную клинику поставили точный диагноз. Вопрос такой - как долго можно тянуть с полным удалением новообразования, и что можно предпринять для минимизации рецидива (у мамы было 8 операций - растет все равно). И можно ли не проводя удаления образования воздействовать химиотерапией? Спасибо.