Новорожденный не глотает, не сосет

Здравствуйте! 24 октября у Нас родилась девочка, вес 3180 при рождении, сегодня 3620, возраст 3 недели. При рождении Врач сказал, что она спит от промедола, поэтому не закричала, ее будили+кислород. Дальше в реанимацию, оттуда в ПИТ, а затем уже в отделение патологии новорожденных, где на сегодняшний день мы находимся. Сначала предполагался синдром Пьер-Робена, расщелины нет, дышит самостоятельно, отмели. На 6 сутки в связи с риском развития апноэ переведена в реанимацию, на назальную вентиляцию, через 3 дня обратно. Пишут церебральная депрессия, постоянно говорят о неврологическом угнетении, которого мы не замечаем. Кариотип пришел без изменений, сказали женский кариотип. Мы с мужем замечаем как меняется ее взгляд, ее ручка сжимает палец, когда она бодрствует. Проведены нейросонография, КТ, сегодня фиброларингоскопия, говорят, что нигде и ни в чем аномалий не выявлено. Остаются наследственные дефекты обмена, на завтра нам назначена консультация генетика, «в роде как есть подозрение» на фенилкетонурию, но даже это заболевание не объясняет отсутствие сосательного и глотательного рефлексов. Отоларинголог сегодня сказала, что в случае исключения дефектов обмена, имеет место быть связь с девятой парой черепных нервов, но вот какая связь и какое обследование в этом случае показано, ответа не было. Ребенок доношенный, даже 41 неделя. Питание через зонд уже 3 недели. Диагноз не поставили и не поставят еще столько же. Откровенно, не стесняясь, говорят что не могут связать ни с чем клиническую картину. Добиваемся сейчас через Департамент квоты и направления в какой-либо центр, но нам сказали, что детей, с которыми возникают трудности при транспортировке, обычно не берут. Возможно ли у Вас провести диагностику? Были ли в Вашей практике случаи, что доношенные дети не глотали и не сосали, и как определить с чем это связано? Заранее большое спасибо за ответ.