Нужен невролог со знанием генетики. Конкретно синдром ли (ребенок)

Здравствуйте! Находимся в поисках невролога со знанием генетики для назначения адекватного лечения. Ранее наблюдались у невролога с мышечной гипертонией. Сейчас установлен генетический диагноз Синдром ли

Дочь Вероника, 3.9г
Слабость мышц практически с рождения. Пошла в 2.2г
На данный момент есть ухудшение, стала больше шататься, появился тремор, плюс недавно начались АРП. Также выявлено ген.заболевание, лактат 2.1

С рождения наблюдались у невролога по мышечной гипотонии, в нашем городе кололи только ноотропы. Сменили невролога кололи нивалин. После этого ребенок оторвался от опоры и пошел сам. С 9 мес до 2.2 лет ребенок ходил только у опоры