Здравствуйте доктор ,помогите разобраться в нашей ситуации.Наша дочь родилась 6 сентября 2004 года,еще во время беременности обнаружили в 28 недель на узи ,гидроцефалию внутреннию ,расширение боковых желудочков.В 25 недель беременности скрининг плода ,обсалютно здорова.Из роддома перевели в нервное отделение -гипертонус кивательной мышцы,смещение С2,С3,подвывих в атланто-осевом сочленении влево?гидроцефалия смешанная приимущественно внутренняя ,ППЦНС,тремор подбородка.Было кесарево сечение,вес ребенка при рождении 3550,рост 54 см,по шкале апгар 7-8 баллов,Лечились с рождения ,ставили миатонический синдром ,и сегодня он есть,в 1.г9 мес.лечились в санатории ,много чего прошли и массажи и иглоукалывания с 8 месяцев сделали 3 курса ,парафинолечение ,грязелечение,дэнас терапия,миаритм,вообщем усиленно лечили мышечную слабость и все наши проблемы,и получили в 1.10 мес абсансы.Начались остановки взоро,несколько секунд смотрит в одну точку ,на ЭЭГ однажды было что-то зарегистрировано,не типично для абсансов как сказал врач.Остановки взора продолжались до 15-20 раз в день,причем то что удалось словить ЭЭГмониторинге было не в момент остановки взора.Сейчас дочери уже 4 года и 10 месяцев остановки взора я вижу по 2-3 раза в день.В самом начале назначили пить депакин хроно ,максимально повышали дозу всего до 500 в сутки т.е по 250 2 раза,без эффекта вообще ,больше не увеличивали так как среагировала печень ,было увелечение печени.,затем добавили капсулу суксилепа,мы ее делили пополам и пили утром и вечером.Начались сильные боли и в желудке и в мочевом ,пропили суксилеп 3 месяца +депакин,остановок стало 2-3 в день и по сей день так.Суксилеп убрали ,и заменили на топамакс,одна таблетка в сутки 25 мг +300 депакин хроно ,депакин мы пьем с октября 2006,топамак с апреля 2007 г,в такой дозировке,стал гораздо хуже интелект,дизартрия и гиперсаливация ,до топамакса речь была хорошая.Сейчас тромбоциты 109.С мая добавили еще 25 топамакса,сейчас 25 пьем утром и 25 вечером,а депакин сказали убрать ,сначала 150 убрать утром,а затем через неделю 25 вечернюю дозу ,не слишком ли быстро ,учитывая что доза небольшая но мы ее пьем уже 3 года будет в октябре.Делали недавно ЭЭГвидеомониторинг,приступов не зафиксировано,но врач говорит сто были моменты опять же в момент остановок взора и когда не было остановок взора моменты которые бывают когда человек засыпает,тоесть на секунты кривая как будто она засыпает а потом снова идет нормальная.Дневной сон обсалютно нормальный.Ночной не делали не разу.Ну по весне мы начали пробовать гомеопатию,и было учащение и даже как в самом начале какой то пришур глаз ,я забыла сказать что в самом начале это было пару месяцев и этой весной снова на гомеопатии все это было и интелект сразу снизился,и еще врач сказала что эти моменты засыпания провоцируються гипервентиляцией,а на вспышки ни как.Сейчас прищуров не вижу.Гомеопатию убрали прищуров нет ,сейчас убрали утреннию дозу депакина,все равно от него надо уходить ,тромбоцитопения,похоже давно никто не обратил внимания.Вообщем вопрос с диагнозом под ?Помогите разобраться что это эпи или нет ?Не знаю что лечим,очень переживаю,помогите разобраться.Напишите пожалуйста как правильно отменить депакин так как делать это необходимо,ниже нижней нормы тромбоциты всего 109. |
