нужна консультация и обследование ребёнка 1 год 11 мес.

мальчик почти 2 года.Родился экстренным кесарево 4.300кг. Выписались в норме.Ровно в месяц отроду вечером цыклично кричал,думали колики,заснул. утром загрузился в кому.Реанимация(детской у нас нет) из области машину дали только на 3 сутки.температура доходила 28 гр.Челябинск реанимация новорожденных. Обнаружили субарахноидальное кровоизлияние в мозг (КТ),Аппалическая кома,ан ИВЛ 8 дней.Выписали по месту жительства через 3 месяца с пищевым зондом стабильно тяжелого.Клинический диагноз:Спонтанное субарахноидальное кровоизлияние тяжелой степени с исходом в атрофию головного мозга,синдром спастического тетрапареза,псевдобульбарный синдром.Вегетативное состояние.Микроцефалия.Симптоматическая эпилепсия.Тромбоцитопения неуточнённой этиологии.Постгеморрагическая анемия тяжелой степени.Двусторонний ангиоматоз сетчатки. Сегодня судороги практически отсутствуют, кормим из ложки. Температура нормализовалась.Выписывались обсолютно без звуков-сейчас кричит, плачет.Очень подвижный, голову иногда держит хорошо- на животе. Сам не сидит, не ходит.Все анализы (ТАР-синдром,Гоше-синдром-отрицательно,генотип Лейден,мутация протромбина F2,мутация метилентетрагидрофолатредуктазы Ala222 Val -всё в норме.ЭЭГ раз в три месяца последнее-низкоамплитудный ареактивный паттерн кривой («плоский тип ЭЭГ») . МРТ в 2013 году (МР картина гидранэнцефалии,внутренней атрофической гидроцефалии. Сегодня депакин хроносфера 500мг. в сутки (вес 14 кг.) Суксилеп капсулы 250 мг. в сутки,Кеппра сироп 420 мг. в сутки. Цитохром инъекции №10,Пантокальцин.Фенибут 0.25 3 раза в сутки.Гипатопротекторы периодически. Кровь (гемоглобин 134,эритроциты 4,5, тромбоциты 185,лейкоциты 8,5,СОЭ-2, Гематокрит 39, ЛейКОЦИТАРНАЯ ФОРМУЛА(Э-1,П-3,С-16,Л-68,М-12) За время лечения судороги прекратились , ребёнок более подвижный.Невролог только в области (300 км.), а местный считает что мы дрова. Ищем пути помощи ребёнку наша врач советует консультацию у вас, так как до сих пор неизвестна причина и если назначать препараты для развития мозга начинаются судороги, а иначе мы топчемся на месте, но ЭЭГ судорожную готовность не показывает. Ребёнок перенёс немыслимое испытание и выжил мы хотим помочь ему, но не знаем как?