о синдроме Штурге Вебера

Здравствуйте Андрей Ростиславович!
Моей дочери 1, 2 года, диагноз Синдром Штурге Вебера, медикаментозное лечение не помогает так эффективно как хотелось бы, сможете ли Вы дать разъяснения. Сильные судороги были но с большими перерывами, в последнее время участились и очень тяжелые сразу отправляют ребенка в реанимацию. Что можно сделать, как лечить, если необходимо могу предоставить снимки МРТ и КТ головного мозга, пока нету МРТ сосудов мозга, т.к. не можем попасть в клинику из-за частых судорог и проведения большего времени в больницах.

Вы можете выслать снимки КТ или МРТ (что есть) на мой e-mail вместе с описанием частоты приступов, их характера и принимаемой терапией. Мой e-mail: neuro77@gmail.com

Андрей Ростиславович Здравствуйте!
Как Вы и просили я выслал снимки КТ и МРТ на Ваш e-mail 23.04.09г. Жду Вашего ответа. С уважением Нурбек.

Здравствуйте, Андрей Ростиславович.
Моему сыну 1,5 месяца. Он родился с красным пятном почти на всю щечку. Нам ставят Синдром Штурге-Вебера. Но развитие у нас нормальное и нет никаких признаков судорог или эпилепсии. УЗИ, эм-эхо, рентген, ЭКГ - все в норме. Может ли диагноз быть ошибочным?

Вполне возможно, что диагноз ошибочный. Бывают и просто пигментные невусы.

Здравствуйте, меня зовут Илья. Мне 21г. В два года мне поставили диагноз - Синдром Штурге-Вебера.У меня пятно на лице (ото лба до середины щеки) красного цвета и глаукома (5раз оперированная) . острота зрения - ОД - 0.1 ОS - 0.8. зрение не корректируется .также- артериальная гипертензия 1стадия. 3 степени. риск 3. пмк-1ст. хсн- 0 . У меня была инвалидность 3 группы по зрению .но в этом году сняли.Действовали они по закону или просто сокращали ряды инвалидов.Должна ли у меня быть инвалидность? Как я понимаю моя болезнь обобщена неврологией и офтальмологией,но комиссия разделяют эти понятия и оставляют только офтальмологию почему они разделяю когда болезнь обобщена?и есть ли общий врач по этой болезни?

Добрый день.У нас 4 месяца назад родилась девочка с синдромом Штурге-Вебера.Было сильное повреждение головного мозга,к сожалению ребенок умер.В дальнейшем мы с мужем хотим еще детей,подскажите, каков риск .Могут ли будущие дети иметь такой диагноз?

Здравствуйте Андрей Ростиславович !
Меня завут Степан Гусев . Мне 18 лет . В 1 год мне поставели деагноз Штурге Вебера . Началось всё так : В 1 год я попал в больницу с подозрением на отравление . Там мне поставили капельницу , после чего меня порлизовало . Но со временем я пришол в себя. С тех пор у меня примерно раз в месяц стобильно случаются приступы и еще у меня глаукома правого глаза и с рождения родимое петно
на правой стороне лица .
Пожалуйста подскажите что можно сделать по этому поводу .Зарание большое спасибо !

как лечить синдром Штурге-Вебера?

Здраствуйте Андрей Растиславович . Меня зовут Гульден моему сыну 13 лет у него тоже Синдром Штурге-Вебера. Унего приступ был в 2006 году после этого ему назначили противосудорожный препарат конвулекс он пьет по 300 мг 2 раза в день приступов не было но на ЭЭГ есть готовность кприступа может эта доза для него маленькая при весе 54 кг

Можно иметь детей и если да то как забеременеть с диагнозом: Шторге-вебера Эпи-синдром?

Привет!
Я Анжелика. Долго ждала своего малыша. Сыночек родился с обширной Капиллярной ангиодисплазией левой стороны лица и головы. Конечно тогда я не знала, что это такое и о возможности сопутствующих синдромах тоже. Сын Кирюша, 3,7 года, развивался хорошо, делали лазерные обработки, ни что не предвещало беды. В 9 месяцев он упал, ударился затылком и случится первый приступ, судороги, первый очень сильный и после еще несколько дней 😞
Быстро нашли контакты специалистов нужных, прошли обследования, подтвердили СШВ. Агиомаиоз, кальценация, отсутствие коры головного мозга. Правосторонний гемипарез. Через 1,5 месяца снова судороги. Первый год приступы были периодически, несколько раз в месяц. Потом была ремиссия 4 месяца. В конце 2015 года были несколько дней приступы, что привело к САК (Субарахноидальное кровоизлияние головного мозга), полному параличу правой стороны, кома, потеря интелекта. После ребенок восстановился, слава Богу, без последствий. Правосторонний гемипарез, не выраженный, обостряется только во время/после приступов и при высоком ВЧД (но это уже мои предположения) врачи это мне ни как не объясняют. Развитие в целом по возрасту, интелект плотностью восстановился. . Мы с самого начала на вальпроатах. Начинали с конвулекаса, сейчас на депакин хроносфеора. Но возможно предстоит замена препарата или ввод второго. После САК была ремиссия в 1.5 года. В апреле снова был приступ. Мы живем в Москве. Некоторое время назад, мы с мамами таких деток решили объединяться, создали группы в вайбере и ВК. Где общаемся, поддерживаем друг друга и конечно делимся контактами и помогает друг другу. Собираем всю нужную информацию. Так как заболевание редкое и серьезное, очень сложно оказывается первое время, сложно найти врачей, клиники. В наших группах уже достаточно не мало родителей, мы готовы помочь, поддержать. Участники с разных городов и даже стран. Приглашаю всех присоединятся к нам. Вместе легче жить с этим. И очень надеемся, что в дальнейшем это может помочь еще многим. Присоединяйтесь! Группы закрытые, там только с синдромом Штурге-Вебера

Так же есть сообщество в фейсбуке https://www.facebook.com/groups/111346959512756/
Для вступления нужно отправить запрос и написать личное сообщение администрору

Здравствуйте. Моему сыну 7 месяцев. Диагноз СШВ. Первый приступ произошёл в 6,5 месяцев. Отправьте,пожалуйста,ссылку на сообщество. Моя почта leushina_2012@mail.ru. Буду очень признательна. Мы из Красноярска.

Моему сыну 26 лет.Он тоже болен СШВ,с 1 годика. Пол лица красное ,глаукома ,приступы ,реанимация.И нигде не устроиться на работу ,образование среднее ,учился на дому и все ! Раньше приступы были страшные ,но он их не помнил ,вырубался и все. А теперь помнит ,при памяти ,очень болезненно ! Жалко парня ,неужели ничего нельзя сделать ???

Здравствуйте. Ваш сын принимает ПЭП?
Фарида, я сюда редко захожу, если есть желание общаться с родителями детей с синдромом Штурге-Вебера, напишите мне на почту angel150978@mail.ru или на телефон 89035410398. У нас есть мамы детей старше 2о лет

Здравствуйте, моей дочери сейчас 7лет. Почти 2года назад ей стало плохо мы вызвали скорую и попали в реанимацию с подозрением на кровоизлияние гол. Мозга. Реанимация1месяц, команда, Москва по телемедицине диагноз сшв. Судорог до комы не было, ребенок ходил в сад, рассказал стихи, готовился к школе. Сейчас вегетативном состояние, пытаемся выйти(кушает сама, некоторые движения рук, ног), консультирующий врач настаивает на реабилитации, но у нас Пятигорске, в таком состоянии и массаж боятся делать, не то чтобы рабилитацию. Приступ последний был 11.7.20. Больше нет. Пьём клоназепам1/4таб. 2раза/ день., левирацитам4 мл-2р/день. Подскажите пожалуйста может кто -нибудь знает центры или врачей реабилитологов.

Здравствуйте скажите пожалуйста у нас диагноз шрурге Вейбера ребенок сам дышать не может лежит под аппаратом ИВЛ у нее очень быстро Идёт разрастание этих гимангеом в голове но только с одной стороны головного мозга и мне гаварят что это уже не вылечить и якобы ребенок будет находиться постаяно в больнице