Общий артериальный ствол

Добрый день!
Пишет вам мама. Наш ребенок родился 05.04.10, родила сама.09.04.10 с диагнозом гипоксия и желтянка,
из роддома нас перевели ОПН ГКБ №17 г. Уфы. Там поставили диагноз панивмания. Были улучшения, думали уже скоро нас выпишут. Неонатолог слышал шумы в сердце,
подозревала порок сердца, но ЭХО делали два раза, ничего не было. Приезжала кардиолог из кардиоцентра, смотрела нас два раза, тоже ВПС не обнаружила. 20.04.10 нам назначали Эуфилин, вечером ребенок капризничал, стало тяжело дышать, носогубный треугольник посинел, была отрыжка. В ночь с 21.04.10 на 22.04.10 её перевели в реанимацию, на аппарат. На следующий день
врач реаниматолог сказала, что у нас Сепсис, ВПС у нас нет на 90%. Будет курс сильнейших антибиотиков, улучшения должны быть через пять дней. Улучшений не было. Нам сказали, что у нас ВПС: открытый артериальный проток и дефект межпредсердной перегородки. Требуется операция в кардиоцентре. Приехал кардиолог,
в операции отказал. 30.04.10 нас перевели в республиканскую детскую больницу, в реанимацию новорожденных. Назначили новый курс антибиотиков, улучшений не было.
Обследовали, диагноз: открытый артериальный проток, стеноз аорты, возможно развитии коартации аорты, застойная панивмания. Приехал кардиохирург из кардиоцентра, сказал, что операция не требуется, если только не будет коартации. Пытались снять с аппарата, почти двое суток продержалась сама, опять попала на аппарат. Опять назначили Эуфилин, состояние ухудшилось, ребенок посинел. Приехал кардиохирург из кардиоцентра, сказал, что коартации нет. Собрали консилиум из состава детской республиканской больницы, решили провести аортаграфию. По заключению стеноза аорты нет, только ОАП. Решили делать операцию по закрытию ОАП. 14.05.10 операция свелась к обследованию сердца, т.е. вскрыв сердце, там не оказалось ОАП и начали на месте искать другой порок. Теперь у нас общий артериальный ствол. Кардиохирург сказал, что это очень тяжелый порок, практически не оперируемый. Долго ребенок не проживет. Сегодня 18.05.10 ребенок жив, на аппарате, отеки после операции сошли.
Появилась мелкая сыпь, лечащий врач, сказала, что это лопаются мелкие сосуды.
Вчера отменили Фентомил, но вечером стало тяжело дышать, поставили опять.
Мы узнали, что хирургическое лечение вполне возможно и есть хорошие результаты.
Но для этого нужно ехать в Москву. В таком состоянии, как я понимаю, мы ехать не можем.
Есть ли у нас шанс выйти из этого состояния, чтобы поехать на операцию?
Ведь с таким пороком панивманию вылечить мы никак не сможем.
Почему, чтобы поставить диагноз ВПС общий артериальный ствол, понадобилось вскрывать ребенку сердце? Неужели этого не показывает УЗИ или аортаграфия?
Уже не верится в силы наших врачей, т.к. лечащий врач столкнулся с таким диагнозом впервые, а кардиохирург долго не мог поставить верный диагноз и верный ли он вообще? Посоветуйте, пожалуйста, что мне делать дальше, куда обращаться, ведь сидеть, сложа руки и ждать смерти своей дочери, я не могу.