Плохо спит, ест, постоянно стонет

Женский, 8,5 лет.
Микроцефалия, спаст. тетрапарез, симпт. эпилепсия (последний приступ был года в 2,5). Не сидит, голову не держит, не видит (2 операции по глаукоме).
С сентября практически перестала спать, все время на руках, стонет постоянно. Могла кушать гречку, рис, мелко резанное мясо.
В декабре пролежали в больнице, прошли обследование (кровь, моча - все в норме). Весила при поступлении 8,600. Выписали фенозепам, но от него была сухость во рту. От него она стала немного спокойней, теперь хоть вижу, что она спит хоть немного.
К февралю она очень похудела. Снова легли в больницу. При поступлении 6,500. Капельницы: глюкоза, аспаркам, преднизолон, магнезия. Даже после капельниц снижался вес. Стала намного хуже кушать, точнее дольше. И все через блендер, сейчас и перетерое почти не может есть. Даю спорт.питание, смеси.
Сейчас растягивается на весь день. Носом она дышит плохо, изо рта выходит какая-то слизь. Сесть и просто покормить ее не получается. Врач предлагала зонд - я отказалась. В нос не вставить, а через рот даже не знаю как, да и прочитала, что пролежни могут в пищеводе образоваться. Пока хоть как то ест - кормлю, но чем дальше, тем сложнее. Очень мешает эта слизь. Почему и откуда она - не понятно. Спит плохо. Даже фенозепам не помогает, даю 1 мг и после него она может уснуть часов через 5, а может и не уснуть. Почему так плохо спит врач не знает. Выписала клонозепам, (но еще не купила), чтобы ее меньше лекарство сушило. От стонов (хотя не помогает) - ибупрофен или кетанов. Для ЖКТ - панкреатин.

Последняя КТ от 20.01.16, заключение:
КТ-признаки-микроцефалии. Мультикистозные изменения гол.мозга. Наруж.и внутр. гидроцефалия.Порэнцефалия? Отек средних и носовых ходов с обеих сторон, S образное искривление носов. перегородки.

УЗИ брюшн.области прикрепила.
http://i075.radikal.ru/1603/a0/b94498f42e6a.jpg
http://s018.radikal.ru/i507/1603/36/3c05b1871748.jpg

Может кто-то сможет ответить на вопросы: почему она без конца стонет? Что это за слизь? Может ей другое лекарство больше подойдет? Почему она так плохо спит? Как ее кормить и так ли опасен зонд, если его все-таки получится поставить (дышит она ртом, а через нос зонд не вставится)?

Очно отвечают: мозг умирает, зарастает соед. тканью. Поэтому такие симптомы.