подвывих обоих хрусталиков,тромбоз поперечного синуса, гомоцистинурия????????

Здравствуйте,моему сыну 5 лет.В полтора года поставлен диагноз-болезнь Блаунта,миопия,амблиопия.В 3 года - подвывих обоих хрусталиков.В2008году оперирован в Гельмгольца-хрусталики удалены. В апреле вторая операция спровоцировала тромбоз поперечного синуса.Ребенка спасли.
Мальчик рослый-в 5 лет рост-125см.,вес 28кг. После осмотра генетика и онализов крови поставлен диагноз .ГОМОЦИСТИНУРИЯ .Сейчас каждый день принимаем таблетки КУРАНТИЛ и КАРДИОМАГНИЛ.
Гуманитарной помощью нам дали лечебное питание Homidon. Из рациона исключили полностью мясо и рыбу,яйца и творог со сметаной,печень...
Назначены анализы крови,но расшифровать их у нас здесь врачи не могут.
Получили вызов из НИИ Педиатрии и детск. хирургии на
19 июля 2010г.в Москве.
Но время идет ,может мы его(время) теряем ????.....Как дальше жить не знаем....Наследственность не отягощена.
Мальчик умный,все схватывает на лету .Мы занимаемся дома с ним-в сад боятся нас принимать........
Ножки сейчас прямые.
Очки носит +12,для чтения+15.
На Марфана не похож--пальцы нормальные,не паучьи,руки нсрмальные,большой палец не выступает,запястье не обхватывается.
Может быть наш диагноз ГОМОЦИСТИНУРИЯ - это ошибка???????