Помогите ! На фоне генетического заболевани «Псевдоксантома эластическая разрушается сетчатка.

У меня генетическое заболевание «Псевдоксантома эластическая». Примерно с пяти лет высыпали изменения на коже . Врачи не смогли мне поставить диагноз, ссылаясь, что эти высыпания на коже -причина реакции организма не какую то прививку. В этом году появились изменения на глазах, идёт процесс схожий с хореоритической дистрофией. В глазной клинике города Самара мне поставили диагноз «хореоритеноидная дистрофия с поражением макулы». Шесть дней я получала дэксометозон в качестве инъекций в веко и шесть дней я получала гистохром так же инъекцией в веко. За этот период параллельно принимала милдронат в таблетках. По окончанию лечебного курса посетила Гамбургскую клинику за консультацией профессора офтольмологии . Там мне поставили диагноз Псевдоксантома эластическая . Лечения не предложили по причине его отсутствия. Редкое генетическое заболевание ведёт себя не предсказуемо- нарушается эластичность покровных тканей, но только в активный период. Для себя я уже определила, что толчком для активизации явились вторые роды . Но я не знаю как ещё может проявить себя это заболевание.
Возможно ли торможение заболевания. Боюсь спросить о полном выздоравлении. Но , говорят есть люди, которые могут творить чудеса.