помогите разобраться как жить с дочкой

ребенку 5 лет, отстает в физическом и психомоторном развитии. Сделали ЭЭГ, заключение: Гиперсинхроный тип ЭЭГ: признаки значительной ирритативной дисфункции диэнцефально-
подкорковых структур головного мозга (вероятно по типу нарушения корково-подкоркового
торможения). Эпилептиформной активности не зарегистрировано.
в состоянии бодрствования:доминирует тета ритм7- 7,5 Г с акцентом в теменно-центрально-лобных областях.
в состоянии естественного сна:1 стадия сна (длительная):
Вспышки волн 3,5-4 Гц амплитудой до 100 мкВ в теменно-центрально-лобных областях.
2 стадия сна: Специфические паттерны сформированы стадии, но продукция их значительно снижена.
Сонные веретена редкие, разорванные, представлены в виде активности 11-13 Гц амплитудой 40-60
мкВ в теменно-центрально-лобных областях. К-комплексы нечастые, представлены в виде заостренных
полифазных волн амплитудой до 110 мкВ в теменно-центрально-лобных областях.
Реакции активации в виде вспышек волн 5-6 Гц амплитудой до 140 мкВ в теменно-центрально-
лобных областях с диффузным распространением.
С 1года 2месяцев страдает непонятными рвотами, последние 3 года приступы купируют на базах реанимации, последние 1,5 года при приступах начала закатывать глаза, нарушен цикл кребса и по тмс недостаточность очень длинноцепочной ацил-соа дигидрогеназы жирных кислот.
Принимаем элькар эжедневно по 1мл 3р в день, педиашур, курсами атаракс и после приступов рвот восстановительное лечение жкт.
В анамнезе с рождения ребенок родился недоношеным, отсутствие сосательного рефлекса,обильные срыгивания с рождения, с 6 месяцев отстает в развитии, с 1года 2месяцев рвоты неясного генеза, которые ранее расценивались врачами как кетонемические, сейчас уже как циклические. На фоне рвот с начала прошлого года микротонические судороги, закатывание одного глаза. Промежуток между рвотами сократился до 3-х месяцев. В январе 2016 были очередные рвоты, выдала неврологический нистагм. Рвоту купировали в отделении реанимации однократное введение сибазона, затем в отделении гастро пепольфеном, конвулексом и обильными капельницами. из рвоты вышла буйная с психозом, произошли изменения в походке, появился тремот рук. Ездили в Москву в НИИ Бурденко в марте 2015, в генетику. На купирование рвот дополнительно к капельницам был добавлен сибазон 2-х кратно и содовые свечи. После приезда с Москвы начала по ночам мочится, до настоящего момента не было ни одной сухой ночи.
Сдали дополнительно анализы на москворечье и в генотеке. Результаты Москворечья: исключили синдром MELAS, синдром MERRF, синдром NARP. ;
-- FGF-21 не превышает 300 pg/ml; анализ гена FBP1 (фруктозо-1,6-дифосфотазы недостаточность) патологических изменений не обнаружено, но выявленны полиморфные варианты: с.651С>T(rs1042144) в гетерозиготном состоянии
ЕЛЕНА ГЕНОВА с.653G>A(rs1769259) в гомозиготном состоянии
с.960A>G(rs1769257) в гетерозиготном состоянии
Результаты генотека: обнаружены 2 мутации:В гене PCNT хромосома 21экзон3 подтветдили сразу MICROCEPHALIC OSTEODYSPLASTIC PRIMORDIAL DWARFISM, TYPE II (OMIM 210720). и В гене ACSM3 хромосомы 16 экзон 11 выявлена мутация C.1384A>G С ЯНВАРЯ дочку пальцем в небо кинули на конвулекс, недавно добавили фолиевую кислоту «пальцем в небо» появились периодами сухие ночи. Неврологи упорно считают, что конвулекс все таки не наш препарат, утверждая, что у дочери серьезная обменка, которую не нашли. Скажите, что у меня с дочкой и на какой терапии нам все таки жить?