порэнцефалическая киста

Здравствуйте! Сыну 30лет. ДЦП, легкий правосторонний гемипарез.(роды-ягодичное предлежание, угроза внутриутробной асфикции).В 1999 г.ослеп на левый глаз,резко упало зрение на правом. Выявили атрофию зрительных нервов. КТ мозга обнаружило якобы арахноидальную кисту. Лечение было в соответствии с наличием АК и ВЧГ. В 2005г сыну предлагали операцию-дренирование кисты шунтом ВПШ, но мы отказались, т.к. не получили никаких гарнтий успеха операции.А в 2009г. МРТ показало не АК, а порэнцефалическую кисту, а состояние глазного дна подтвердило отсутствие повышенного ВЧД.(ДЗН бледные, четкие границы, в слепом глазу -миопический конус, артерии сужены, "инееподобная дистрофия) В связи с этим нейрохирурги считают, что уже сейчас нейрохирургия не поможет ни от головных болей, ни от частичной нисходящей атрофии. Теперь возникает вопрос: так как же сейчас хоть как-то облегчать состояние с учетом появления порэнцеф. кисты? Ведь оказывается теперь диакарб неуместен и т.д. Ответьте пожалуйста, как сейчас скорректировать лечение, может быть подскажите, куда еще обратиться ?
С уважением, Людмила