Прогрессирующая мышечная дистрофия

Здравствуйте! Мне 21 год. У меня такая история.. Мне в 16 лет поставили диагноз Прогрессирующая мышечная дистрофия, а в 20 лет только выявили форму, т.к. анализ отправляли в Москву, мой врач так и не сказал точную форма, но якобы похоже на Рота-Эрба. Со временем моя болезнь прогрессирует, я слабею, с трудом передвигаюсь по лестнице. Как такового лечения нет.. Мне назначают поливитамины, эссенциале, рибоксин, цитомак, карнитин, метионин. Изменений в организме не происходит, слабость нарастает. Больше мне ничего не предлагают. Куда мне еще обратиться за помощью? Есть возможность обратиться в фонд какой-либо? Говорят, заграницей хорошо поддерживают состояние. Но своих средств нет. Или подскажите пожалуйста, что делать?
С Уважением, Алёна!