ребёнок после энцефалита

Здравствуйте, меня зовут Яна и я пишу Вам из Таллинна, Эстонии.

Моя проблема — это здоровье моей 3-летней дочери и я очень надеюсь, что Вы поможете нам.

Я родила дочку в декабре 2007 года. Беременность протекала нормально, роды прошли нормально, естественным путём. Дочка (Кристина) родилась на 40 неделе, вес 3,766 кг, рост 53 см, объём головы 33 см. Апгар 8/9, сразу закричала и всё было в норме. Это были у меня вторые роды и вторая беременность. Старшей дочери 14 лет и никогда никаких проблем со здоровьем не было.
Выписали с роддома на второй день. Через неделю ходили в роддом на плановое взвешивание и осмотр, ребёнок прибавил 500 гр.
Через месяц я стала замечать, что Кристина слишком много и долго спит, на кормления надо долго будить, ела недолго и немного. Кормила только грудным молоком. Ребёнок был вялый, апатичный и всё время спал. Я начала бегать по врачам, в результате попали в больницу. В больнице не понимали что с ребёнком, ставили противовирусные препараты. На вторую ночь у ребёнка начались судороги, т.е. несильные сокращения в левой руке, без температуры. Ни разу за период болезни температура не поднималась. Ребёнок стал совсем вялый, сделали ЭЭГ, обнаружили судорожные всплески, сразу сделали МРТ, я так понимаю, что без наркоза, Кристина была вялая. Пока ждали расшифровку МРТ ребёнку стало совсем плохо и её поместили в палату интенсивной терапии, где давались противосудорожные препараты. В интенсиве судороги были несильные, несколько раз всё в той же руке. Кормили через зонд грудным молоком. Там же взяли на анализ спинномозговую жидкость и вот в ней обнаружили вирус и поставили диагноз энтеровирусный энцефалит. Полежали неделю в больнице, нам назначили противосудорожный препарат, обследовали вдоль и поперёк: глазной, ЛОР, УЗИ мозга, УЗИ внутренних органов, кровь. Последние подёргивания рукой (судороги) были в интенсиве и с тех пор ни разу их не было.

А вот заключение первого МРТ, пишу Вам в переводе с эстонского:
«клинические данные: состояние после энтеровирусного энцефалита. В 1 мес- энтеровирусный энцефалит (в микрофлоре PCR pos(+)
Январь 2008 МРТ: билатерально умеренные повреждения в коре головного мозга с гемморагическим компонентом. Большие FP билатеральн. Находки в базальных ядрах? EP status post? Развившиеся WALLERI дегенерации? Необходим контроль в динамике. В настоящее время развитие соответствует возрасту, нервопатолог. нах. нет. При антисуд. лечении судорог нет».
Знаки вопроса здесь не связаны с переводом, а было так и написано.

Домой нас выписали с препаратом ORFERIL long, принимали его по схеме, периодически делали ЭЭГ и брали кровь на концентрацию Орферила и ферменты печени: было всё в норме. В 2 года и 10 мес. закончили приём Орферила. Опять делали ЭЭГ уже без Орферила, всё нормально. Необходимость такого длительного приёма врач объясняла тем, что вдруг опять начнутся судороги и принимать надо 2-3 года согласно стандартной схеме. Сейчас прошёл уже год после отмены препарата судорог нет и не было, ухудшения состояния тоже.

В 1 год сделали контрольную МРТ, пишу в переводе с эстонского:
«Размер, форма, положение, конфигурация и экстрацеребральные ликворные помещения не сильно отличаются от нормы. В ткани гол. мозга 3 фокальных патологических очага: 2 см кортикальные дегенерации цистомалляционные справа пре-и постцентральн. извилин и такие же изменения слева. Признаки WALLERI дегенерации не видны. 1 маленькое лакунарное образование видно в таламусе слева.»

Ещё в больнице я заметила, что ребёнок не так активно прибавляет в весе, ела только грудное молоко, сосала хорошо. Грудное вскармливание продлилось до 10 мес. В три мес. начались понемногу прикормы, ребёнок был активный, улыбался. Но в весе прибавляла мало, голову стала держать в 3 мес. после упражнений, не ползала до 10 мес. (невропатолог не разрешала массаж, боялась вдруг начнутся от массажа судороги), но в 10 мес. я её не послушала, вызвала массаж на дом. В результате в 10 мес. ребёнок пополз, после следующего курса в 1 год и 3 мес пошёл. Невропатолог поставила правосторонний парез и я оформила инвалидность ребёнку, чтобы получить реабилитационный план.

Проблемы такие:
1. Правая рука часто согнута в локте, часто сжата в кулак. Скажешь «выпрями руку, открой кулак» - выполняет, но не надолго. Плохая мелкая моторика в правой руке. За основную часто использует левую руку только потому, что правая работает хуже.
2. С 6 мес. течёт слюна, сначала думали, что зубы идут, но нет, сейчас ей 3 года 9 мес., ротик приоткрыт, слюна течёт сильно, весь день она в слюнявчике, на батарее сохнет штук 10 за день. Жидкую еду ест плохо, всё вытекает обратно, не может дуть пузыри, задуть свечку и т. д. Сколько не тренировались, не получается. Во сне рот тоже приоткрыт.
3. Кристине 3г 9 мес. Она не разговаривает совсем, тычет пальцем говорит «ы», то чего хочет показывает жестами, если не поймёшь — сердится, кричит. Девочка умненькая, всё понимает, пользуется горшком. Любимые занятия: книги смотреть или чтобы ей читали, любит складывать кубики, пазлы, долго проводит время за взрослым пианино, подбирает мелодии, любит ходить в театр и играть с детьми. 1 сентября с удовольствием впервые пошла в детский сад в логопедическую группу. Пассивный запас хороший. Но «говорит» много «э», «ы», как будто слышно «дэва» похоже на два, «эко», слышно её всё время. Совсем не получается «У», надо губы вытянуть.
4. С 1 года занимаемся с логопедом 2 раза в неделю: логопедический массаж зондами, общий массаж каждые 3 месяца курс из 10 раз по 1 часу. Физиотерапия. Бассеин. Логопед посоветовала обратиться в Петербург, так как за столько лет занятия с логопедом не дали никаких результатов.
5. По совету педиатра доставали из России «Церебролизин». В ноябре 2010 г прокололи 20 ампул по 1 мл., в апреле 2011 прокололи ещё 20 ампул по 1мл. и сейчас в сентябре 2011 прокололи опять 20 ампул по 1 мл. Эффекта никакого. Во всяком случае слюна так и течёт, рука и кулак часто согнут и сжат, речи нет нисколько. Уколы делала сама, я медсестра. Педиатр выписал ESPERICO (Омега 3, 6, магний и цинк), лецитин. Такое впечатление — всё, чтобы мы не делали эффект ноль, значит делаем не то?
6. Кристина миниатюрная и мало весит, в 3г 9м: рост 98 см, вес 14 кг. Я думаю, что всё это взаимосвязано.

Я обращаюсь к Вам с надеждой и просьбой помочь моему ребёнку. Наверное необходимо приехать к Вам на лечение? Предварительно, сможете ли вы нам помочь? Прокомментируйте письмо хотя бы заочно. У нас эстонское гражданство и связанные с этим трудности, но мы на всё готовы ради здоровья Кристины.

Очень надеюсь, что Вы ответите.

С уважением,
Яна