редкий диагноз

Здравствуйте.У моей дочери редкий диагноз -врожденная колбочковая дистрофия сетчатки глаз.Прошли несколько курсов лечения красный свет,магнит,маккулостимулятор, физио лечение, вообщем все аппараты ,которые имеются в областной детской микрохирургии глаза.Улучшений нет,очки даже не можем подобрать никакие очки не алачшают зрение,сильная светобоязнь,зрение+4.Предлагали парабурально инъекции Ретилина,но предупредили что это не улучшит состояние, а только на всякий случай, чтобы не было хуже.Но нам и так не хуже,состояние стабильное, девочке 9 лет.От инъекций отказались,так как процедура очень болезнена и малоэффективна в нашем случае.Хорошо видит лишь в сумерках.На солнце как слепая,вожу за руку.Что нам делать куда обратится?Что или кто нам может помочь?