Рвота с рождения

Добрый день!Пишу,т.к. уже опускаются руки...
С рождения мы срыгиваем фонтаном,ВСЕ ЧТО С«ЕДАЕМ... без преувеличения..

Немного с нас:родились с весом 3760 и ростом 55 см.мальчик.путем кс в 38 недель(кесарево из-за истончения рубца от предыдущей операции)
За первый месяц набрали 50 грамм, за второй 1кг120 грамм
Вес в 2 месяца: 4940
В 3 месяца 5720
Сейчас нам 4 месяца еле-еле набрали 6380 и рост 66 см.(прибавка за месяц по минимуму...
Еще информация о нас,из за которой все врачи твердят одну и ту же фразу: прооперируетесь и забудете...у нас врожденный порок:расщелина мягкого и частично твердого неба (волчья пасть)и недоразвитие нижней челюсти,синдром Пьера Робена(который пройдет к году,как сказали),ВПР у малыша от меня,больше пороков нет...обследовались мы с ног до головы...Первую неделю держали в реанимации,на зонде,потом удалось выцепить ребенка и перевелись В НПЦ Солнцево,там нас обследовали узи органов,рентгены ,я научилась его кормить со специализированной бутылочки Медела Хабермана,снялись с зонда и теперь ждем операции по закрытию небав 6-8 месяцев,может даже в один этап...
По неврологии смотрели 3 невролога, 2 раза делали узи НСГ,один раз в РД,второй раз в 1.5 месяца в Морозовском неврологическом центре,где узист мне сказала,я бы рада хоть что-то увидеть,но в голове все идеально...Невропотологи тоже говорят не из-за неврологии(как всегда виновата расщелина),только в поликлинике невролога мне в лицо сказала все хорошо,поделайте массажики ,а в карте я потом нашла кучу диагнозов ПЭП, отставание двигат.функций (как то так,точно не помню и т.д.),видимо для проформы...В морозовском центре и в НПЦ заверили,что мы не сможем быть лишь певцами...В 1,5 месяца также ездили в филатовскую больницу исключать хирургию-пилоростеноза у нас не нашли,сказали что мы не их клиенты...

У меня уже нет сил,я общаюсь с мамочками у кого детки с расщелинами,да что говорить,я сама такая была..да,они все срыгивают,НО чуть больше чем обычные детки и проходить все ,как у остальных..Я вполне адекватный человек и готова терпеть сиыгивания ,но такую рвоту всем содержимым каждый раз трудно вынести,я не могу отвернуться от ребенка...его ПОСТОЯННО РВЕТ..и воздух выпускаю, иногда все сразу выходит с воздухом и потом ношу еще час...его может вырвать и спустя 2-3 часа творожком,по причине срыгиваний пришлось перейти на ИВ,т.к. нацедить столько молока было невозможно...да,у гастроэнтеролога мы тоже были,он нам назначал спазмалитики,тоже не помогло,мотилиумы и антирефлюкс,смена смеси,сдавали все анализы на лактозу,переваривание,даже дисбак...все просто идеально,даже креон не назначил врач,т.к. смесь вся усваивается...Делать фгс пока не хочу,да и вряд ли что-то прясним,проблему видимо не решит,а ребенка и без того измученного пытать жалко,гастроэнтеролог тоже сказал,лучше не делать...

Срыгивали мы также на зонде...Что делать...я уже не могу..вес набираем по причине перекармливания(срыгивает идем есть по новой),он уже орет..у него точно выработался ко всему стойкое отварщение к процессу принятия пищи...терпит до последнего,просить есть не будет,хоть сутки не корми..также пробовала ввести в 4 мес.кашку...выблевывается также хорошо,как все остальное((4 месяц кое как вес подержали еще на смеси инфатрини,но столько денег у нас нет...Самое странное,например утром...желудок пустой,может лежать болтать,и резко начинаются рвотные позывы и ребенка выворачичает даже НАТОЩАК,выходит желуд.сок...что это?такой сильный рвотный рефлекс?может из за смещения корня языка...но он у нас уже хорошо выдвинулся...или он уже привык вырывать...врачи разводят руками..у нас встал вес уже 8 дней...а к операции он нам ой как нужен,замкнутый круг,без набора нас не возьмут оперировать...также сразу начинает рвать на животе если лежит....ночью реже всего рвет..но стало и появляться это ночью...просыпается,кашляет и блякает опять всем..по чуть чуть не бывает..если только прошло 3 часа...дробное кормл5ние тоже пробовали,мы пробовали все известные методы...(((
Сейчас едим по 100-130 мл смеси 6-7 раз в день..маловато для нашего веса,но больше он ни в какую...