Саркоидоз

Здравствуйте! Болею саркоидозом лёгких уже 5-ть лет. Немного истории: в 2010 году после прохождения флюорографии был поставлен диагноз туберкулёз левого лёгкого. Лечили химиотерапией год но безуспешно. В 2011 году дали направление на КТ которое опровергло диагноз туберкулёз и дало заключение, что у меня саркоидоз. Небольшое увеличение лимфоузлов левого и правого лёгкого, средостения. Не лечился 4 года так как не было абсолютно никаких клинических симптомов. Зимой 2015 года началась одышка по возрастающей. Сначала при физ.нагрузке, а потом в марте 2015г и в покое. Рентген не делал. Я сначала подумал, что у меня сердечная недостаточность и начал принимать: корвалол, валидол, эуфиллин. Но они абсолютно не помогали. Далее я самостоятельно стал принимать преднизолон по сниж.схеме в течение 6 мес. (по 25мг - 2мес далее снизил до поддерживающей дозы 5 мг в сутки в течении ещё 4х мес.) Одышка прошла полностью. Не было её и при физ.нагрузке. Почувствовал себя человеком! В октябре этого же 2015года сделал КТ огк. Заключение - Саркоидоз обоих лёгких 2 стадии.
Назначили дообследование: Окулист - Увеит - нет данных, Онколог - нет онкологии, Фтизиатр - Дт - отриц. даннх за туберкулёз нет. Узи: щитовитка, селезёнка, лимфоузлы всех групп - в норме. Но немного увеличены лимфоузлы ворот печени. ОАК, ОАМ - в норме. ЦИК (имунный комплекс) - в норме (0,04). Анализ крови на биохимию - в норме. Дышал в трубку (определение видимо силы выдоха) - в норме. Биопсию делать категорически отказался.
Назначили витамин Е - 400мг в сутки и Пентоксифиллин по 1т 3 раза. Но это разве назначение?? Сейчас я снова начал задыхаться при небольшой физ. нагрузке. Преднизолон назначать не хотят, а помогает только он! И что мне делать?? Снова начинать принимать Преднизолон самовольно когда начнётся сильная одышка?? Врача поменять не представяется возможным. Что можно мне ещё посоветовать?