Шесть лет жизни под знаком вопроса!

Здравствуйте.У нас полная семья.Двое сыновей:старшему Никите -6лет,младшему Данечке-2года.Речь пойдет о обоих мальчиках (у которых сейчас почти одинаковый диагноз)-старший на инвалидности по зрению с трех лет,младшему пока не дают инвалидность.Скажу заранее что не с нашей родительской стороны,не со стороны родственников никаких заболеваний глаз не было.
Обратили внимание когда старшему было девять месяцев-светобоязнь(закрывал глаза на дневной свет,на ультрафиолет-телевизор,солнце)и также был до года нистагм.В 1г7месяцев-диагноз:гиперметропия средней степени,сложный прямой гиперметропический астигматизм,светобоязнь.рекомендовано:постоянное ношение очков (сфера +2,5, цил.+1.0, ось 90),профилактически Лекролин 2-3 недели.
В 2г3месяца диагноз-аллергический коньюктивит,сложный нистагм.Рекомендовано:гипоаллергенная диета,общий анализ крови,Лекромид-1месяц.
В 3,5года диагноз офтальмолога:сложный астигматизм,амблиопия 3 степени,светобоязнь н/этиологии,ММД с гиперактивностью.выписаны очки(сфера+2,5, цил.+1,5, ось 90).ЗВП-ЧАЗН нет.
В 4,5года старшего сына Никиты и в 6мес.младшего сына Даниила одинаковые заключения в медико-генетич.консультации :на момент обследования убедительных данных за наследственную патологию не выявлено.Нельзя полностью исключить синдром Альстрема.очки(правый сфера+2,5, цил.+1,5, ось 99;левый сф.+2,5,цил.+1,5, ось 96)Но врачи не согласны были с диагнозом-у детей за счет зрения очень хорошо развит слух.
В 5лет у ст.сына диагноз:сложный астигматизм об.глаз,светобоязнь.ММД,расстр-во экспресивной речи при стертой дизартрии.Рекомендации:пантогам,очки со светофильтрами 50процентов(правый сфера+3,5, цил.+1,5, ось 100;левый сф.+2,5, цил.+1,5,ось 90)
В 5,5лет Никиты и в 1г4мес. Данечки также одинаковые заключения генетики:учитывая наличие аналогичной патологии у брата,можно говорить о наследственном характере заболевания с рецессивным типом наследования.
Диагноз окулиста:врожденная патология:сложный гиперметропический астигматизм,горизонтальный нистагм,альбинизм.Капли-Оксиал.
О частичном альбинизме мы думали и раньше,хотя у старшего ребенка темно-русые волосы и темно-зеленые глаза,зрачки немного сужаются на свет и белокожий.А младший пока светленький но волосы также начинают темнеть.Носит также очки и дома и на улице- со свето фильтрами 75процент.(+1,0, ось 90).
В 6 лет у сташего сына и 2,5 года у младшего-сейчас диагноз тот же, только частичный альбинизм хотят убрать под знак вопроса,который был вместо светобоязни,которая писалась в диагнозах также под знаком вопроса почти 6лет.
Наши мальчишки очень устали от знаков вопроса у диагнозов.Мы постоянно ДОКАЗЫВАЕМ врачам что мы нуждаемся в лечении и наблюдение психолога,невропатолога и окулиста,а они в свою очердь не могут окончательно поставить нам диагноз.Из-за этого каждый год мы также с большим трудом ДОКАЗЫВАЕМ в медико-социальной экспертизе что мы больны и просто необходимо как нуждаемся в социальном статусе инвалидности.И это для нас очень остро- объясню-детям очень трудно гулять днем-солнце-моргают каждую секунду,видят фрагментами на растоян. 2-3метра и то большие предметы.Зимой солнце и если снег почти днем не выходим-ослепляет.Младшему сыну 2,5 года и только сейчас он гуляет недолго с удовольствием.Из -за этого мы развиваемся только дома(в садик нас конечно никто не берет)гуляем мало или в пасмурную погоду и вечером-детки полностью открывают глаза и бегают.Поэтому мало общаются с детьми и отстаем во внешнем восприятии мира.В этом году в школу нам бы в специал.заведение(в обычной-большие окна-много света),но из-за знаков вопроса в дагнозах,собирая кучу документов и доказывая,мы теряем время развития наших детей.Мы очень просим помочь нам в наших диагнозах.Так что у нас?Помогите нам снять этот пресловутый знак ?.Очень ждем ваших рекомендаций!.Заранее всех благодарим!