сильные боли при нф1

здравствуйте! у меня нф с 25 лет. были одиночные подкожные нейрофибромы,очень болезненные. тогда их удаляли без суда и следствия. их появлялось все больше. все с левой стороны -на голове,шее,над-и подключичной области. внешних уродств у меня нет.после 50 начался агрессивный прогресс. удалили наиболее болезненную на затылке и,в течение года их стали сотни. к тому же,повредили затылочный нерв-результат,хр.неврит затылочного нерва. нф на шее,позвоночнике,вокруг уха,в височной впадине,в глазнице(все подкожные) и в синусе(мрт). я знаю,что они неоперабельны,но я живу в постоянной сильной боли,не могу спать на голове. в клинике боли выписали трамадол,он не снимает боли.а я работаю операционной сестрой. мне больно и страшно. никому не расскажешь и выгляжу здоровой,но мне тяжело жить,не только работать.помогите советом!