синдром Альфи (9p-)

5 августа 2013 года у меня родилась доченька Алиса. Нам сейчас 5 месяцев. Прошли реанимацию, аппарат ИВЛ, ВЖК 3 степени, в последствии шунтирование. Все это, как оказалось, произошло на фоне генетической аномалии хромосомы 9. Удален участок р24. На сегодня у ребенка Симптоматическая эпилепсия. Задержка развития тяжелой степени (кормление через зонд). При обследовании головного мозга обозначено: желудочки размерами передние рога- 12 и 13 мм, задние рога 17 и 22 мм. Не исключена гипоплазия мозолистого тела. При обследовании зрения: ангиопатия сетчатки обоих глаз, незавершенный эмбриогинез сосудов хрусталика. При обследовании слуха: слабоухость под вопросом. При обследовании органов брюшной полости- камень желчного пузыря d 4мм. Из всего перечисленного, хотела бы узнать мнение специалистов о методике лечения доченьки. Хотелось бы максимально помочь ей и облегчить ее жизнь. Все лечение получаемое медикаментозно особо результатов пока не дает (элькар, депакин хроносфера 100(судороги купированы), глиатилин, диакарб, аспаркам, цевтриаксон, актавигин (В/м), массаж. Сосательный рефлекс слабый, головку не держим.