Синдром Блоха-Сульцбергера

«Другие консультации / Генетик»

Вопрос №520795 :: (05.11.2011 16:37) :: Ответов: 1; Комментариев: 11

ирина
Жен., 30 лет.
Россия ставрополь

Можно ли при генетическом заболевании недержание пегмента (Синдром Блоха-Сульцбергера) ребенку делать прививки, каков риск?, который перенес пневманию неустановленной этиологи, был 5 дней после рождения подключен к ИВЛ. В связи с перенесенной пневманией медотвод до 6 месяцев, наблюдаемся у невропатолога все нормально только есть проявления на коже в виде пегментных пятен). Ребенку сейчас 2 месяца и 10 дней девочка. Симптомы болезни Синдрома Блоха-Сульцбергера возникли через неделю после рождения, в виде пузырей на конечностях, которые потом подсыхали и переходили в пегментные пятна на коже малышки. Состояние хорошее кушаем хорошо, активные, находится на смешанном питании. Нам в роддоме провели исследование брали кожу на биопсию, и подтвердили Синдром Блоха-Сульцбергера. Лечение было в виде антибиотиков, и местное на коже обрабатывали слабым раствором марганцовки и фукарцином, есть значительные улучшения все образования виде пузырей прошли, но на их месте образуются пегментные образования

Ольга Вадимовна Хлебникова. врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.

Ольга Вадимовна Хлебникова

врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.

Здравствуйте. Прививки не очень желательны. Вопрос должен решать педиатр , наверное возможны только по серьезным показаниям.

Время создания: 06 Ноября 2011 15:45 :: Тип участия: Прямая специальность

Оценок: 0

Мнение зала

(Гость) наташа 28.11.2013 15:23

у моего ребёнка синдром блоха-сульцбергера,пятна по всей правой стороне,правая сторона увеличена,левая нога короче на 2 см. м Можно ли применять лекарство стимулин?

(Гость) Ангелина 24.09.2018 07:49

Добрый день .если можно свяжитесь со мной пожалуйста, по поводу синдрома блока сульц бергера +380962932951 viber Украина

Эльвира 26.11.2018 15:24

Здравствуйте! У нас точно такая же ситуация? Ваш ребенок выздоровел?

(Гость) Наталья 29.06.2021 22:06

У меня синдром Блоха - Сульцбергера .мне 40 лет .Пишу для тех кто не знает что делать с ребёнком с таким диагнозом . Это заболевание не лечится оно генетическое.При рождении появляются пузырьки похожие на герпес .обрабатывать эти пузырьки которые обычно локализуются на внутренней стороне ног и рук . Красной зеленкой .по-моему фукарцин называется .Больше ничего не нужно . Лекарств никаких пить не нужно .Ребёнок развивается как все нормальные дети с небольшими отклонениями это нехватка зачатков нескольких зубов и зрение плохое . У меня дочь с таким же диагнозом

(Гость) Владлена 07.04.2022 09:47

Здравствуйте, а с таким диагнозом на учет где-нибудь ставят?

Марина 30.01.2023 13:27

Добрый день. Меня зовут Марина. Пишу вам, потому что не у кого больше спросить)Моей дочери 2, 7. Это первый случай в нашей семье. У нее сильное поражение кожи и мало зубов(сейчас 7). Скажите,пожалуйста,как дальше ведет себя пигментация? В научных статьях пишут про депигментацию. И можно ли с этим заболеванием получить какую-нибудь помощь от государства? Мы живем в глубинке, всех врачей и все анализы проходим платно. И очень тревожат зубы. Куда бы я не возила Алису,все смотрят как на диковинку. И говорят ждать. Ждать когда вылезет, что дано. У Вас и у Вашей дочери были проблемы с зубами? Я буду очень благодарна за ответ

(Гость) Татьяна 09.04.2023 13:18

Здравствуйте, у меня и у моей дочери тоже синдром Блоха сульбергера. Но у нас нет пигментации. У меня нет одного зачатка зуба. А у дочери медленно прорезывались зубы. А так обычные люди как и все.

(Гость) Наталья 15.09.2023 14:35

А как долго прорезались, нам 1,2 у нас всего 2 зуба. Понятное дело у всех все индивидуально, но как протекало у вас.

(Гость) Татьяна 01.10.2023 19:28

Наталья здравствуйте, сейчас ребенку 4 года лезут последние клыки. В 1.2 мне кажется были тоже 2 или 4 зуба.

(Гость) Наталья 11.11.2023 23:35

К сожалению у меня у дочки тоже данный синдром, сейчас нам 1,4 у нас всего 4 зуба, ждем 5 но прореживание очень медленное, нас по количеству зубов обогнали все кто родился похоже нас на 4-6 месяцев. Так же есть участок лысины на голове, советовалась с трихологом с 2-3 лет будем пробовать ее лечить. И пигментация на теле.

Верю! Что у каждого малыша с данным заболеванием (легкой формой) в жизни все будет хорошо не зависимо от особенностей кожи

(Гость) Евгения 19.05.2023 17:58

Добрый день, пишу для того чтобы было больше информации по этому синдрому. На данный момент мне 26 лет и у меня синдром блоха-сульцбергера! О своем синдроме узнала меньше года назад от мамы, когда начали с мужем планировать детей. До этого времени просто думала, что мне не повезло с зубами. Оказалось, что я родилась в пупырышках, которые потом стали пигментными пятнами. Пятна в основном были на животе ( выглядели как грязь ) лет в 12-13 прошли. После 20 лет появились на ногах как будто разрывы, появились постепенно ( сначала даже не заметила, об этом мне сказала мастер по депиляции ) сейчас такие же светлые линии стали появляться на руках. С зрением никогда не было проблем. А вот с зубами дела обстоят хуже. Дефект Зубов был с самого начала. Нет зачатков некоторых коренных зубов, зубы имеют странную форму ( острую, как клыки ) в 21 год пришлось делать импланты и виниры. Волосы на голове без особенностей, густые, но есть плеш ( лысина на затылке ) благо волосы густые и ее прикрывает. Тк же по словам мамы были проблемы с ногтевой пластиной, но ее восстановили еще в детстве. Сейчас планируем ребенка, посоветовались с генетиком шансы, что синдром передаться ребенку ровно 50/50. Поэтому решили делать Эко с Пгт-м. Может это будет кому то полезным. Так как информации очень мало по этому синдрому

Полная версия страницы »»»