синдром элерса-данлоса

Здравствуйте Ирина! меня тоже зовут Ирина и у моей дочери (ей

Здравствуйте Ирина! Меня тоже зовут Ирина и у моей дочери (ей сейчас 21 год) синдром Элерса-Данлоса.Жить с этим можно. Если Вы мне ответите, я расскажу, как мы боролись.

Здравствуйте. У меня синдром элерса-данлоса, суставная форма - многочисленные разрывы связок. Если кто-нибудь знает новые методы лечения, лекарства, может порекомендовать врачей или клинику или просто поделиться вашими знаниями об этом диагнозе, пожалуйста, напишите!

здравствуйте ! Мне поставили диагноз : синдром Э-Д. Постоянно рвутся связки ! помогите, подскажите как мне себя поддерживать, и есть какое-нибудь лечение ???

Наталия,конкретного лекарства нет так как уже в утробе матери сформировалась такая соединительная ткань из за мутации генов отвечающих за неё и ее прочность, Вы с ней родились,можно только притормозить прогрессирование болезни, у меня тоже синдром Э-Д, пишите на мыло вопросы, обменяемся информацией о лечении avatkov86@mail.ru

Подскажите пожалуйста, если мать больна синдромом Э-Д, отец здоров, Родилась девочка. какова вероятность заболевания у ребёнка?

Здравствуйте, прежде всего всем присутствующим здесь желаю здоровья и счастья, а так же чтоб надежда никогда не покидала ваших сердец!!
Мой вопрос: скажите пожалуйста, могут ли при синдроме Элерса-Данлоса быть отеки ног?
Я пошла к ревматологу, так как после ангины и гайморита заболели суставы (голеностопные и коленные), и стали появляться отеки ног аж до бедер, ухудшающиеся с каждой простудой. На что врач мне сообщила что у меня этот синдром и ничего уже поделать нельзя, «это теперь на всю жизнь» и «отеки как одно из проявлений синдрома Э.-Д.».
Но что мне не дает покоя, так то, что такой диагноз мне поставили аж в 28 лет. Я думаю, что если бы у меня были такие сильные отеки ног из-за синдрома Э.-Д., то это уж точно проявилось бы гораздо раньше, и невзирая на простудные заболевания.
Скажите, у кого нибудь есть отеки ног?
При том что больше ничего в организме не отекает.

p.s. по своей проблеме обращалась я и к сосудистым хирургам и к флебологам, они говорят что это не сосуды.

заранее спасибо.

Да, у меня такие же проблемы как описано в прошлом сообщении, с той лишь разницей, что мне 30 лет.
кто нибудь еще сталкивался с подобными симптомами?

Скажите пожалуйста у ребенка синднром Элерса Данло поставили в 11 лет в связи с понтанным вневмотороксом как нам с этим жить

здравствуйте.скажите пожалуйста как проходила беременность и роды у тех у кого синдром элерса данлоса.У меня это заболевание,связано с кожей.сейчас беременна очень волнуюсь.

Не слушайте эту Хлебникову! Врач-генетик, называется! Меняребенком помню мама к ней привела на консультацию, так она стала на мою мать орать,стыдить, что та со мной ничего не делает, не лечит, хотя синдром генетический и лечению не поддается, но, самое интересное, что на тот момент руководствовалась она только внешними признаками, а их у меня было всего несколько и чать из них, уж так вышло, передалась просто по наследству! Я выросла, сдала анализы и выяснилось, что грошь цена словам Хлебниковой! стращает людей, вместо того, чтобы утешить, раздает диагнозы направо и налево и счастлива, а люди всю жизнь маяться и верят этим так называемым врачам! Кстати, в генетическом институте мне на тот момент подтвердили диагноз Хлебниковой, а именно переписали с ее заключения!