Синдром Фримена Шелдона (кранио-карпо-тарзальная дисплазия)

«Другие консультации / Генетик»

Вопрос №51621 :: (15.08.2008 09:26) :: Ответов: 1; Комментариев: 21

Екатерина
Жен., 27 лет.
Россия п.Медведка Пермский

Напишите, пожалуйста, как можно записаться на консультацию,и если можно то мы можем и приехать на обследование,если это возможно. Да, и еще ведь она умственно то ведь отстает от свои сверсников, я как не врач, могу предположить, сто в свои 8.5 развитие как на года 4-5. Большое вам СПАСИБО за ответ, я очень вам благодарна, что вы не оставили мой вопрос без ответа.

Ольга Вадимовна Хлебникова. врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.

Ольга Вадимовна Хлебникова

врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.

Телефон 324 87 72

Время создания: 19 Августа 2008 14:34 :: Тип участия: Прямая специальность

Оценок: 0

Мнение зала

Filippova Lena 17.04.2011 00:57

При Синдроме Фримена-Шелдона нет отставния в развитии, интелект не затрагивается и не страдает.

Filippova Lena 17.04.2011 00:59

Так как нет точно генетического анализа этого синдрома, возникают подозрения, что Вам неправильно поставили диагноз.

(Гость) Ирина 15.12.2014 10:19

Здравствуйте Елена.Моему внуку 9 месяцев.Поставлен диагноз:синдром Фримана Шелдона.ВЫ пишите что интелект и развитие не страдают.Это правда? Напишите пожалуйста что нас ждет.За ранее благодарна.Ирина.

(Гость) Светлана 24.10.2017 20:45

Девочки,всем привет!у нашего сына синдром фримана шелдона и очень хочу пообщаться с родителями деток с таким синдромом.подскажите где есть группы или сообщества.

(Гость) Рада 31.10.2017 23:30

Здравствуйте какиваши дела? Сколько вам?

Светлана 09.12.2017 00:08

89828279935 пишити в вотц апп или вайбер

Filippova Lena 17.04.2011 01:05

Отставания могут быть в речевом развитии из-за потологии лиЦевых мышц (микростамииб высокого неба и т.д.) и из-за мелкой моторики (ульнарная дивиация , камтодиктилия и контрактурА), НО ИНТЕЛЕКТ НЕ СТРАДАЕТ. тАК ЧТО вАШ РЕБЕНОК БУДЕТ РАВИВАТЬСЯ И ЕЩЕ ДОГОНИТ СВЕРСТНИКОВ. ГОВОРЮ, КАК МАМА РЕБЕНКА С ТАКИМ ЖЕ СИНДРОМОМ

(Гость) зухра 28.01.2014 21:06

Здравствуйте Елена !а сколько лет вашему ребенек?5954

(Гость) зухра 28.01.2014 21:17

Нам тоже поставили этот диагноз,и меня всю трясет!!!

филиппова елена 21.08.2014 22:32

сейчас сыну 10 лет

филиппова елена 21.08.2014 22:36

могу ответить на все вопросы задавайте мы сделали 2 операции сейчас есть трудности но мы справляемся ходим в школу как меня трясло в начале

Зухра 27.08.2014 11:57

Здравствуйте Елена!!!У вас синдром какой.,,?

филиппова елена 31.08.2014 19:55

У нас синдром Фримена-Шелдона

Зухра 01.09.2014 14:33

Что вам врачи говорили с самого начала? И можно с вами через личку пообщаться?

(Гость) Рада 31.10.2017 23:28

Елена хотелось бы пообщаться с вами! В интернете мало информации про наш синдром(

Светлана 01.11.2017 01:01

Рада,здравствуйте.Нам скоро 8лет.

(Гость) Рада 02.11.2017 17:52

Как чувствуете себя? Как в физическом плане? Во сколько ходить начал?нам год и 3 пока только лежим

Filippova Lena 17.04.2011 01:08

а вРАЧИ ГЕНЕТИКИ - ЭТО ПРОСТО СТАТИСТЫ. ОНИ НЕ МОГУТ ОТВЕТИТЬ НЕ НА ОДИН ВОПРС ТОЧНО , ОНИ ПРОСТО СОБИРАЮТ ИНФОРМАЦИЮ С БОЛЬНЫХ ЛЮДЕЙ. Я САМА ИСКАЛА ИНСТИТУТЫ И КЛИНИКИ , ГДЕ МНЕ СМОГУТ ОКАЗАТЬ ХИРУРГИЧЕСКУЮ ПОМОЩЬ.

Зухра 01.09.2014 14:34

что вам врачи говорили с рождения ребенка?Можно с вами в личке пообщаться?

(Гость) Filippova Lena 21.01.2016 10:42

Извините, давно не заходила сюда. С рождения врачи говорили много плохого. И расщепление позвоночник м сильнейшим сколиозом будет и ходить и писать не сможет. Еда будет вываливать. короче, кто что говорил в силу своей недалекости. мы сделали 2 операции на кисти рук (убирали синдактилию и приводящую контрактуру первых пальцев)в клинике Турнера в Питере (в отделении микрохирургии) там еще делают по нашему синдрому операции и на позвоночнике и ортопедические. Ребенку сейчас 11 лет (5 класс в школе). Хорошист (4-5), но прикладываю много усилий для этого (быстро утомляется и мало желания учиться) На данный момент -остались небольшие дефекты в речи (буква р дается с трудом).Ульнарная дивиация пальце рук осталась, но ручку держим, ложку с вилкой тоже (правда по-своему). Плохо с пуговицами и шнурками. Сколиоз есть (15 %).

(Гость) Екатерина 09.07.2017 20:19

Елена здравствуйте! Как можно с вами связаться и пообщаться!? Нам тоже ставят этот синдром, и хочется пообщаться с теми людьми кто уже сталкнулся с этим!

Полная версия страницы »»»