синдром Гольденхара, где сделать операцию?

«Другие консультации / Генетик»

Вопрос №113801 :: (28.03.2009 21:09) :: Ответов: 1; Комментариев: 11
Борислав
Муж., 30 лет.
Россия Кузнецк Пензенская об
Здравствуйте,я родился с синдромом Гольденхара посоветуйте, где мне могут дествительно помочь кто наиболее хорошо делает такие операции,и сколько будет стоить такая операция, с малых лет я старался быть сильным не обращать на это внимание спасибо друзьям которые не обращали внимания на мой недостаток, мне очень нравиться одна девушка,поэтому я и решился на такой шаг заранее вам большое спасибо я очень буду ждать вашего ответа.?
Ольга Вадимовна Хлебникова. врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
Здравствуйте. По поводу ушной раковины можно обратиться к пластическим хирургам, а дермоида роговицы - в офтальмологический центр. Попросите направление у своего врача.
Время создания: 29 Марта 2009 10:33 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 2
Мнение зала
(Гость) Борислав 31.03.2009 09:53
Ольга Вадимовна,по моему вы заблужьдаетесь офтальмология это операция на зрение и все связанное с ним а мне нужно по моей части (синдром гемифациальной микросомии — недоразвитие уха и нижней челюсти с право)может посоветуйте что ни будь еще 0 0
   
galina 24.09.2010 03:11
Здравствуйте, я мама девочки,которая страдает этим синдромом.Девочке 4 года. За это время я узнала все,что можно сделать, чтобы навсегда забыть об этом диагнозе. Итак,по поводу ушной раковины можете обращаться к любому пластическому хирургу,который вас устроит по человеческим и матереальным аспектам. Эта операция во всем мире преравнивается к разряду рядовым. Что касается челюсти, думаю,вы уже изучили информацию и понимаете,что это потребует времени. В челюсть вставляют вытягивающий аппарат,который корректируют в течении 4-5 месяцев. Все это делают как за рубежом,так и у нас в России. Результаты в большенстве случаев очень хорошие. Синдром Гольденхара сложный,но один из самых коррегируемых. Желаю удачи.
   
(Гость) анастасия 08.05.2015 15:55
Галина!ответьте пожалуйста где вы делали операцию и в каком возрасте?у меня тоже дочка с тем же синрдромом.нам 2 месяца 0 0 8)
   
(Гость) Анна 18.07.2020 09:26
Галина. Расскажите. Как вы сейчас живёте с этой болезнью? Сколько операция было. Они были по квоте или вы все сами оплачивали?
   
Anastasia 14.09.2020 12:28
Здравствуйте,у моей дочери тоже синдром гольденхара,подскажите что делали?нам 5 лет,с какого возраста делать операцию и какую мы с Эвенкии
   
(Гость) Эльвира 20.02.2014 14:45
Здравствуйте, я род. 1989 году, с синдром Гольденхара . У меня нет пол челюсти и одного уха. Где в москве можно найти хороших специалистов?
   
(Гость) marina 23.07.2015 12:58
Всем привет! У моей дочери синдром Гольденхара, ей 12 лет. до 3-х лет сделали 3 пластические операции около уха и губа у Гончакова Г.В. - очень хороший врач. Сейчас выравниваем зубы брекет-системой в МГМСУ им. А.И. Евдокимова у врача Чепик Е.А.- она именно по синдромам. отличный результат - зубы ровные. Следующий этап - это операции в МГМСУ у Топольницкого О.З.- по нашему вопросу это лучший врач в стране как говорят. кто делал операции у него, поделитесь, пожалуйста. предполагается взять часть кости с другого места и встпвить где нет челюсти, а потом на эту кость имплантант, чтобы челюсть встала на место, а потом, если надо, то наращивать мягкие ткани на щеку. Настрой у нас бодрый, психологических проблем особо нет. ребенок принимает себя и не стесняется. Но надо все доделать, т.к. впереди симпатии и т.п. Еще хочется сказать, что надо обязательно обратиться к генетику, т.к. нам сказал наш генетик, что у таких детей на 50% дети будут с таким же синдромом. Технологии идут вперед, надеюсь, что и эту проблему мы решим. Всем удачи!
   
Алиша 13.01.2016 19:00
Всем добрый вечер! Дочка родилась с синдромом Гольденхара. Поражена правая сторона, отсутствует ушная раковина, и осиметрия лица, щека на правой стороне не растет, вернее очень медленно растет. Нам семь месяцев, еще ничего не делали, у нас можно сказать, нету по этой части врачей. Наши врачи говорят подождать, весной к нам приедут немецкие специалисты по этой части. Помогите пожалуйста, кто с этим сталкивался, что надо делать? с чего начать? где лучше делать такие операции?
   
(Гость) Анастасия 10.09.2020 15:04
Добрый день! дайте пожалуйста совет к кому обратиться с синдромом гольденхара,кто хороший специалист?
   
(Гость) Анастасия 10.09.2020 15:10
Родители откликнитесь пожалуйста у кого дети с синдромом гольденхара,кто где делал,как лечили,с каких лет?
   
(Гость) Анна 13.01.2021 13:03
добрый день.

если есть вопросы. напишите мне на почту.
расскажу все то,что знаю сама о нем.
сын с тем же диагнозом.

anechka.pochta@gmail.com