Синдром Марфана. Как жить дальше?

«Психология и психиатрия / Психолог»

Вопрос №889346 :: (13.12.2015 09:45) :: Ответов: 5; Комментариев: 11

Алексей
Муж., 16 лет.
Россия Ангарск

Здравствуйте, мне недавно поставили диагноз синдром Марфана, все признаки есть: сколиоз, деформация гр. клетки, гипермобильность суставов, ПМК, миопия, дефицит веса, длинные ноги и короткое туловище. Прочитал о нем в интернете, прочитал истории матерей, у которых сыновья с этим диагнозом умерли, не дожив до 30-ти лет, и очень сильно испугался, меня охватили и страх и ненависть. Все мои оптимистичные планы на будущее мигом рухнули. В мыслях о будущем у меня невозможность осуществить планы и мечты и страх смерти. Я боюсь заводить детей, которым моя болезнь может предаться по наследству. Я сильно завидую своим ровесниками, у которых есть все шансы оставаться здоровыми до старости. Завидую старикам, чье здоровье в их возрасте не уступает моему. Но все же надеюсь на долгую и счастливую жизнь, на то, что эта болезнь обойдёт меня стороной. Скажите, пожалуйста, как мне быть дальше?

Александр Александрович

Кардиолог, кандидат медицинских наук. Задать вопрос в WhatsApp: +7-963-255-41-76

Прогноз при синдроме Морфана определяется заинтересованностью сердца и аорты, прежде всего. Что на ЭХОКГ?

Время создания: 13 Декабря 2015 13:54 :: Тип участия: Другая специальность

Оценок: 0

Психотерапевт онлайн ™. Независимый консультант. Онлайн-чат: https://t.me/psihoterapevt_onlayn

Психотерапевт онлайн ™

Независимый консультант. Онлайн-чат: https://t.me/psihoterapevt_onlayn

Здравствуйте Алексей.
Вы должны наблюдаться у группы специалистов - офтальмолога, невролога, кардиолога, ортопеда и хирурга. Основное направление терапии - поддержка функций сердца и сосудов. К психологии, это генетическое заболевание не имеет ни какого отношения. А что касается установочной тревоги, которая имеет невротическую природу происхождения, и избавиться от нее Вам поможет - очная работа с врачом-психотерапевтом.

Время создания: 13 Декабря 2015 13:55 :: Тип участия: Прямая специальность

Оценок: 1

Смирнов Сергей Николаевич. врач психотерапевт-психиатр, Москва.

Смирнов Сергей Николаевич

врач психотерапевт-психиатр, Москва.

В принципе, у Паганини был этот синдром. И у него многое получилось.

Время создания: 14 Декабря 2015 01:14 :: Тип участия: Другая специальность

Оценок: 0

Соболь Андрей Аркадьевич. Врач-психиатр, психотерапевт - г. Донецк.

Соболь Андрей Аркадьевич

Врач-психиатр, психотерапевт - г. Донецк.

Здравствуйте, Алексей!
Ваше психо-эмоциональное состояние требует помощи. Найдите возможность поработать со специалистом-психотерапевтом или толковым психологом. Если не найдете такого специалиста в вашем городе - рассмотрите вариант такой работы по Скайпу.

Время создания: 14 Декабря 2015 11:24 :: Тип участия: Прямая специальность

Оценок: 0

Берман Дороти Вячеславовна. врач-психотерапевт, психиатр, нарколог. Запись по смс на тел. :±79095937333

Берман Дороти Вячеславовна

врач-психотерапевт, психиатр, нарколог. Запись по смс на тел. :±79095937333

Здравствуйте, Алексей.
Многое зависит от выраженности проявлений болезни. Похоже, что у Вас болезнь выражена слабо. А с тревогой нужно поработать у врача-психотерапевта.

Время создания: 16 Декабря 2015 10:03 :: Тип участия: Прямая специальность

Оценок: 0

Мнение зала

Алексей 13.12.2015 16:56

К сожалению, врачи в моём городе равнодушны к пациентам, даже обычное направление к врачу приходится брать с руганью, качественно меня лечить они не смогут, придётся заняться самолечением. На ЭХО-КГ ПМК передней створки 4.5мм в прошлом году-3мм, аорта фк15мм, корень аорты 25мм в прошлом году-23мм, на ХМ-ЭКГ умеренная синусовая аритмия ЧСС днём и утром 140уд.мин, вечером 100уд.мин. Врач, кроме успокоительных, больше ничего не прописывает. У двух моих сестёр тоже миопия, но больше ничего нету им 30 лет. У брата ПМК 3мм. ему 18. Но у них не СМ.

Алексей 13.12.2015 16:59

А ещё подскажите мне, пожалуйста хороших кардиохирургов и офтальмологов, если вдруг понадобится срочное лечение.

Александр Александрович 13.12.2015 18:29

Срочное обращение к кардиохирургу в настоящее время не предвидится.

Алексей 13.12.2015 20:23

А вдруг потом лет через 10 понадобиться и я не найду хорошего специалиста, больше всего я боюсь плохих врачей.

Алексей 13.12.2015 17:09

И ещё давление было всегда 100/60, теперь уже три месяца 130/90. Скажите, пожалуйста, какой у меня прогноз, какие таблетки пить для профилактики?

(Гость) Валентина Ивановна 30.03.2019 05:05

Алексей, добрый день! Не могу пройти мимо Вашей боли. Я мама, которая схоронила дочь с заболеванием Марфана в возрасте 37 лет. Основная причина ее ухода изменение структуры сердца из-за патологической аритмии, которую лечили симптоматически таблетками. Я считаю, что тебе необходимо обратиться в кардиоцентр по поводу выполнения операции РЧА радиочастотная абляция, при которой удаляются дополнительные очаги возбуждения. Из таблеток для больных с таким заболеванием назначаются бета-адреноблокаторы (конкор,бисопролол, карведилол), которые будут сдерживать изменение стенок сердца и способствовать снижению давления. Но таблетки эти пьются регулярно и постоянно строго по назначению врача. Желаю тебе упорства и оптимизма найти грамотных докторов. Самое главное поддержание сердечной деятельности. Да, тебе должны установить инвалидность. Этого тоже надо добиться. Во-первых будут средства для жизни, во вторых преимущества при поступлении в институт. Главное, не падай духом. Попробуй найти свое место в жизни. К чему у тебя имеются способности. В этом может помочь хороший психолог. А на первых порах принимай успокаивающие травки: валерьяну, можно в таблетках.Желаю удачи

Юлия 16.06.2019 11:37

Валентина Ивановна, добрый день.Подскажите с каго возраста вашей дочери поставили диагноз Синдром Марфана.Как вы с этим жили.Сильно ли она переживала , была тревожной.У моей дочери 8 лет диагноз Синдром Марфана.Стараемся наблюдаться у всех врачей.Но у неё очень большой страх смерти.Хотя, она не понимает ещё вполной мере свой диагноз.

(Гость) Валентина Ивановна 23.12.2019 17:55

Здравствуйте Юлия! Диагноз был установлен в 2,5 года. Дочь была в неведении. Я старалась скрывать от нее этот диагноз до 18 лет. Это было сложно, но я старалась не травмировать ребенка.Хотя и в 18 лет она восприняла это тяжело. Дочь обучалась на дому. С получением аттестата поступила в педагогический колледж, а затем в университет по специальности преподаватель и переводчик английского языка.Проблемы со здоровьем были всегда. Надо оберегать ребенка от вирусных, инфекционных заболеваний. В 27 лет проведена операция на сердце в связи с пороками клапанов сердца. Дети с таким диагнозом -домашние. Их надо оберегать от тяжелого труда, физических нагрузок и больше привносить положительных эмоций. Всего доброго Вам и здоровья.

Алексей 16.06.2019 13:08

Здравствуйте, Валентина Ивановна! Очень благодарен, что откликнулись!) Очень сочувствую Вашей потере, не дай бог никому так рано терять детей. Я сейчас на 2 курсе учусь, инвалидность 3гр дали. Со здоровьем думал ничего серьезного, обычная тахикардия около 120 уд в мин, но сейчас врачи говорят, что может развиться сердечная недостаточность и советуют принимать ивабрадин. Еще окулист в апреле заметил у меня глаукому(синдром пигментной дисперсии, пролапс радужки) на фоне миопии -7, теперь вся надежда на лазерную иридэктомию, очень боюсь ослепнуть.

(Гость) Елена 20.12.2019 00:52

Здравствуйте, Алексей! У меня синдром Марфана. Я перенесла 2 операции на сердце,
Если есть вопросы, спрашивайте.

(Гость) Валентина Ивановна 23.12.2019 17:41

Здравствуй Алексей! Данные вопросы и комментарии к ним пришли ко мне на почту. Тахикардия -это серьезно! Необходима консультация может быть в Новосибирске у профессоров. Но в данном случае я бы посоветовала определить размеры сердца. При увеличении сердца может возникать тахикардия. Это означает, что сердце не справляется. Ему нужна помощь. При кардиомегалии возможно даже пересадка сердца. Глаукому надо лечить у офтальмологов. Постарайся получить консультацию у хороших специалистов. Конечно в современной ситуации со здравоохранением необходимы и настойчивость, упорство и деньги. Не стесняйся требовать помощи, можно обратиться в офис ОМС, в областной департамент здравоохранения И обязательно старайся придерживаться здорового образа жизни, избегай стрессов и напряжения.

Полная версия страницы »»»