Синдром Симсона-Голаби-Бемеля

Добрый день, моему ребенку (5 лет) ставят синдром Симсона-Голаби-Бемеля. Делали диагностику на Беквита-Видемана - отрицательно. В настоящее времяотправили кровь на диагностирование синдрома Симпсона-Голаби-Бемеля. Ждем результат. На данный момент моему сыну 5 лет, рост 131 см., вес 31 кг., размер ноги 36, деформация грудной клетки, почки как у взрослого человека, правосторонний крипторхизм, 2х сторонняя атрофия корковой-теменной-височной долей, гастроэнтерологические проблемы (пища из ДПК попадает обратно в желудок), энурез, аденоиды 2-3 степени, цитамегалавирусная и герпетическая инфекция, расходящееся косоглазие, варусная деформация голени, плоскостопие 3 степени, пупочная грыжа, вростание ногтей больших пальцев на ногах, небо глубокое и узкое. Подскажите, чего можно ожидать в дальнейшем, когда может прекратиться рост и каких размеров он может вырасти (рост). Может нужно предпринимать какие-то действия совместно с эндокринологами по предотвращению такого быстрого роста (если это возможно). Хотелось бы понять что ожидать дальше и если можно чем-то помочь своему ребенку, то сделать это вовремя.Заранее спасибо.