синдром вильямса

на днях узнала, что у моей дечери св. ей 1,9.
никак не могу в это поверить. нет никаких видимых проявлений этого синдрома. только отсутствие речи. но говорить пытается. знает только несколько слов. но на своем языке говорит очень много. со здоровьем вроде никаких проблем. с сердцем тоже все нормально. нам даже не ставят задержку психического развития. только речевого. правда пошла она в 1,4. но на ножки встала в 10-11 месяцев. передвигалось только за что то держась или ползком. музыку правда очень любит. с зубами все отлично, были небольшие проблемы с едой. но только с супом. при кормлении были рвотные позывы иногда и рвота. но это я связывала с тем, что ей просто не хочется его есть. так как с другой пищей проблем никогда таких не было. она уидев тарелку с супом начинала орать и как бы давиться. недавно поменяли график кормления и проблемы все эти исчезли. почему то не любит мясо и рыбо. не не едим котлеты, просто жареное мясо или курицу, рыбу. так поклюет немножечко. но при этом хомячит с удовольствием колбасу, сосиски. за уши не оттянешь.
я вот думаю, а может ли быть такое, что ошибка в самом анализе произошла. также на англоязычных сайтах нашла информацию, что степень тяжести св зависит от количества выпавших генов. делеция у всех разная. и каждый ген за что то отвечает. есть люди с св, но у них никогда не было умственной, психической задержки. мне выдали листочек с анализом, где было написано всего 4 слова. то, что делеция обнаружена. но в каком гене и в каком количестве не известно. одно поняла точно, что делеции в гене eln нет. т.к. если бы была, то был бы порок сердца. так же выяснила, что по мрт при св видны достаточно заметные изменеия мозга. в нашем случае видны только умеренные изменения постгипоксического характера. ну и субатрофия правого гиппокампа. но врачи говорят, что все это восстанавливается со временем.
анализ сдавала в москве, в институте генетики. вот теперь в раздумьях, может перездать анализ, там где покажут всю цепочку исследуеемых генов и напишут в каком именно гене или генах произошла эта делеция. а самое главное, где такой анализ сделать то. еще очень волнует вопрос об инавалидности. многие люди говорят, что лучше ее не оформялть, типа клеймо на ребенке поставите. но ведь даже если ее не оформить, врачам никаким не сказать про диагноз, то все равно велика вероятность, что нормальные опытные врачи и педагоги все равно заподозрят, что с ребенком что то не так. мне рекомендуют все таки оформить. но может повременить?
Заранее спасибо за ответ.