сыну с рождения ставят СИНДРОМ КЛИППЕЛЯ ТРЕНОНЕ ВЕБЕРА. сейчас нам 2 месяца. ЧТО ДЕЛАТЬ?

Моему сыну 2 месяца. с самого рождения нам ставят диагноз клиппеля треноне вебера. красные пятна по всему телу, особенно ярко выраженны пятна на лице спине и половине живота. они при спокойном состоянии бледнеют как нервничает- поякляются обратно переходя в сине-фиолетовый цвет.ножка левая красная. и отличается отечностью и размерами от другой.в бедренной части на 2.5 см, в икре и коленке на 1.5 и ступня на 7мм.у малыша судороги при напряжении ног.нам сделали рентген всего тела.и узи всех органов. и рентген и узи показало что с органами и костями пока все впорядке. нам назначили элькар и пантогам. не можем найти никакую клинику или врача что бы нам сказал что нибудь, посмотрел и поставил точный диагноз.в нашем городе ни один врач не сталкивался с этим.
Прошу, посоветуйте куда нам обратиться и где находятся клиники, лечащие детей с таким заболеванием.к кому можно записаться на прием -осмотр?С какого возраста нужно начать лечение этой болезни?