Сирингомиелия не дает спокойно жить.

Здравствуйте Андрей Александрович!
Пишет Вам, пожалуй, с последней надеждой на квалифицированную врачебную помощь, безутешные жена и дочь больного сирингомиелией Бабурина Анатолия Степановича. Всё началось в 90-х годах: он стал жаловаться на боли в грудной клетке, на ноющие опоясывающие боли в верхнем отделе живота и нарастающую мышечную слабость в ногах, боли в голенях, онемение и замерзание стоп. Появились ожоги на теле от электрогрелки, шелушились руки… Местные врачи долго не могли поставить диагноз и тем самым определить тактику лечения. Лишь в 1999 году был поставлен диагноз сирингомиелия. В том же году в ВГМА им. И. И. Бурденко подтвердили диагноз: сирингомиелия; преимущественно гидромиелический вариант; нижний спастический парапарез. На протяжении многих лет врачи лишь констатировали жалобы на боли в области грудной клетки, постоянные боли в области эпигастрии опоясывающего ноющего характера, безболезненные и долгозаживающие ожоги на теле, нарастающую слабость в ногах, выраженное шелушение кожи на кистях рук и т. д.
Из предложенного и полученного лечения можно отметить лишь большие дозы витаминов группы В, сосудистые препараты и ноотропы.
К примеру, виды ранее назначаемых лечений:
Так ранее было проведено курсовое лечение в виде: 1) мильгамма 2,0 в/м №10; 2) прозерин 1,0 в/м №15; 3) АТФ 1,0 в/м №30; 4) мовалис 1,5 мл. в/м через день №6.
Так же на фоне сильного болевого синдрома проводилось следущее лечение: 1) тебантин по 1т. 2 р/д; 2) прозерин 1,0 в/м №15; 3) амитриптилин по 1т. 2 р/д.
За все годы полученное лечение сирингомиелии состояло лишь из различных комбинаций вышеназванных лекарственных препаратов.
Хотелось бы, так же отметить, что этиология болей в области эпигастрии местными врачами объясняется как следствие таких заболеваний как хронический гастрит, хронический холецистит, хронический панкреатит, хронический колит и т. д. В тоже время, те же врачи говорят на протяжении уже многих лет, что при таких диагнозах, таких длительных, постоянных, опоясывающих, ноющих болей быть не может и при этом не могут Анатолию помочь в лечении. Переадресуя больного из терапевтического отделения в неврологическое и обратно, врачи не желают признавать свою некомпетентность в решении вопроса в выборе правильной тактики лечения и оставляют Анатолия наедине с болями и страданиями!
Полученное лечение в стационарах хирургии и терапии за все годы течения заболевания результатов не принесло! Однако, стоит отметить, что оказанное лечение в стационарах неврологического отделения, приносит хоть и кратковременное, но облегчение!!!
Состояние Анатолия на сегодняшний день неутешительно! Уже на протяжении 2-ух месяцев он практически не ест и не спит. Жгучие боли во всем теле не дают полноценно жить, не говоря уже о том, чтобы радоваться своим детям и внукам. Отказывают ноги, руки опять шелушатся, боли в животе нестерпимые… Однако, невролог по месту жительства ему опять предлагает лечь в стационар терапевтического отделения, чтобы исключить боли в животе, а затем решать вопрос о лечении в стационаре неврологического отделения. Таким образом, Анатолий 21 февраля будет госпитализирован в терапевтическое отделение ОГБУЗ «Чернянская ЦРБ».
В настоящее время Анатолию 62 года уже и все эти годы, с момента постановки диагноза, он живет с болью в теле и с надеждой в душе на исцеление.
Ниже приведены заключения МРТ за различные года. При необходимости можем предоставить снимки и подробные описания…
МРКТ грудного отдела.
Заключение. (06.02.1999г.) Остеохондроз грудного отдела позвоночника, сирингогидромиелия верхнегрудного отдела позвоночника, атрофические изменения спинного мозга.
МРТ грудного отдела позвоночника.
Заключение. (22.06.2006г.) МР - картина гидросирингомиелии на уровне C7-Th6 позвонков, дистрофические изменения поясничного грудного отдела позвоночника.
МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника.
Заключение. (22.06.2006г.) МР картина дистрофических изменений пояснично-крестцового отдела позвоночника, осложненных протрузией дисков (L3-5). Признаки деформирующего спондилоартроза на уровне L2-L5 сегментов. Множественные очаговые изменения тел L2-L5 позвонков (гемангиомы).
МРТ грудного отдела позвоночника и спинного мозга.
Заключение. (21.03.2012г.) МР – признаки полисегментарного остеохондроза I пер., деформирующего спондилеза. Признаки сирингомиелии на уровне позвонков Th1-Th6. Очаги по телу мелких гемангиом в телах позвонков Th5,Th10.
МРТ поясничного отдела позвоночника и спинного мозга.
Заключение. (21.03.2012г.) МР – признаки полисегментарного остеохондроза I – II пер., деформирующего спондилеза, спондилоартроза. Протрузии м. п. дисков L3-4,L4-5,L5-S1. Очаговые изменения в телах позвонков L3 иL5 по типу гемангиом.
Хотелось бы услышать Ваше мнение как кандидата медицинских наук, нейрохирурга в следующих вопросах:
1. Может ли сирингомиелия быть источником болей в области брюшной полости? Если «да», то как купировать эти боли?
2. Можно ли медикаментозно помочь в купировании болей в виде жжения во всем теле? Если «да», то какими препаратами?
3. Можно ли замедлить прогрессирование заболевания?
4. Если особенности в питании больных с сирингомиелией?
5. Есть ли необходимость в назначении радоновых ванн при этом заболевании?
6. Сирингомиелия входит ли в перечень заболеваний, которые участвуют в федеральной программе об оказании высокотехнологичной медицинской помощи или специализированной медицинской помощи?
7. Национальный Медико-Хирургический центр им. Н.И. Пирогова участвует в вышеуказанной программе? Если «да», то можете ли Вы его госпитализировать в рамках федеральной квоты на лечение? Если «нет», то какое медицинское учреждение в России участвует в федеральной программе?
Низкий Вам поклон не только за медицинскую, но и за просветительскую деятельность в лечении такого редкого и тяжелого заболевания, как сирингомиелия. Информации по данному заболеванию крайне мало и она разрозненна, а Вы создали целый сайт, посвященный сирингомиелии с одноименным названием.
Убедительно просим Вас не остаться безучастным в нашем горе. Помогите Анатолию в лечении его недуга!!!

С уважением,
семья Бабуриных (Белгородская область, г.Губкин).