Spina Bifida S2-S5

Здравствуйте, у меня постоянно болит спина, в области поясницы. Так же в области поясницы есть волосы, много,и припухлость, которая медленно увеличивается. Была у ортопеда, сделали мрт, поставили диагноз: комбинированный кифосколиоз 3 степени с деформацией грудной клетки, низкое расположение конуса спинного мозга, заднее менингоцеле на уровне S2-S5, сирингогидромиелия на уровне Th12-L1, признаки дистрофических изменении в межпозвонковом диске L5-S1, Мегаректум. Была у нейрохирурга, но все что я услышала, только что «если бы работала грузчиком сделали бы операцию, а так учись лучше дальше». Что делать нужно?