спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера

«Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)»

Вопрос №941235 :: (14.10.2016 05:37) :: Ответов: 1; Комментариев: 2
Олег
Муж., 42 лет.
Россия Иркутская. обл.
Здравствуйте! Раньше из клиники нервных болезней им. А.Я. Кожевникова присылали курсы лечения или скорее поддержки.
Последний раз 8 лет назад. Но сейчас полностью покупать и проходить их накладно и желудок так много пить плохо усваивает, уколы тоже почти не куда ставить из за малого количества мышц. На запросы в электронной форме клиника не отвечает.
Может кто из специалистов подсказать какие лекарства действительно помогают при этом заболевании. Может появились новые методы и новые лекарства?
Если кто сведущ в данном вопросе дайте консультацию.
Психотерапевт онлайн ™. Независимый консультант. Всегда на связи: https://t.me/psihoterapevt_onlayn
Независимый консультант. Всегда на связи: https://t.me/psihoterapevt_onlayn
Здравствуйте, Олег.
Какой тип течения заболевания диагносцирован в вашем случае? Обращались ли вы на кафедру нервных болезней Иркутского медицинского Университета? Посмотрите на досуге вот этот материал.
Время создания: 14 Октября 2016 10:04 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 0
Мнение зала
Олег 14.10.2016 12:10
Спасибо за материал. У меня СМА III типа (Кугельберга-Веландер). Диагноз проверял по анализу крови почтой в «Ценрте молекулярной генетики» в Москве.
На кафедру в Иркутске не обращался. Даже не знал что там такая есть. Да и вообще к врачам на перефирии отношение настороженное. Заболевание диагностировали в 3 года. Ходил до 8 лет более мене нормально, но местный невролог прописал какие то анаболики или ещё что для наращивания мышц и в результате перестал ходить за год. С тех пор на коляске. Так понимаю что новых препаратов так и не появилось. Вальпроевую кислоту пробовал пить. Но ни каких улучшений или изменений за два месяца приёма не заметил.
   
Современные методы:
1. Повышение уровня SMN белка. Используются препараты вальп-
роевой кислоты - 15-20мг/кг в сутки.
2. Генная терапия - на стадии разработки (Большая работа ведется как раз в Иркутском МУ).
3. Терапия стволовыми клетками - на стадии разработки.