Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана

«Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)»

Вопрос №732240 :: (01.10.2013 13:55) :: Ответов: 2; Комментариев: 0
Абдрашитова Рая
Жен., 13 лет.
Россия Казань
Доброго Вам дня, доктор! У меня к Вам большая просьба ! Есть ли у Вас какие-нибудь рекомендации и новости по лечению болезни моей дочери, которой в настоящее время 13 лет. В 8 месяцев ей был выставлен диагноз Амиотрофия Верднига Гофмана, в последующем он подтвержден Москвой и Германией. Прочитала статью, что в Петербурге есть опыт лечения данного заболевания Вальпроевой кислотой. Не знаю точно куда обратиться, если у Вас есть такие сведения, пожалуйста, помогите. Нужно знать дозировку и все по этому поводу. 5 лет назад мы проходили три курса стволовой терапии в клинике Сеченова в Москве. Ребенок более менее сохранен, сидит в кресле. С декабря 2012 стоит трахеостома, два месяца были на ЭВЛ. Сейчас живем дома, с ЭВЛ ушли. Дышим самостоятельно. Помогите пожалуйста!!!! Ребенок сидит обучается на дистанционном обучении. Каждые 3 месяца осуществляем поддерживающий массаж. За последние три месяца очень сдулись мышцы, жалуется на ухудшение общего состояния. В Казани, где мы живем, профессора не имеют опыта по применению кислоты. Рекомендуют узнать методы лечения у Вас. Пожалуйста, если у Вас есть сведения в какой из больниц и с кем нужно связаться, сообщите. Очень Вам благодарна!
Зайцев Сергей Владимирович. невролог, врач высшей категории, кандидат медицинских наук, сайт http://nervos.ru
невролог, врач высшей категории, кандидат медицинских наук, сайт http://nervos.ru
К сожалению, у меня такой информации нет. Если ситуация тяжелая, и обычные специалисты не помогают, стоит прочитать это: О заблуждениях в неврологии

Напишите сюда - Детский научно-практический центр нервно-мышечной патологии
Время создания: 07 Октября 2013 11:37 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 0
Психотерапевт онлайн ™. Независимый консультант. Онлайн-чат: https://t.me/psihoterapevt_onlayn
Независимый консультант. Онлайн-чат: https://t.me/psihoterapevt_onlayn
Здравствуйте!
Чтобы дать Вам квалифицированный ответ, необходимо визуально смотреть и оценивать сами снимки МРТ-исследования, а в идеале, был бы оцифрованный диск с записью. Одной только описательной части из заключения, или обрывка фразы из его описательной части (вырванной из контекста), к сожалению недостаточно!
Вам нужно прислать диск с записью МРТ-исследования на электронную почту, или дать на него активную ссылку, предварительно загрузив на один из файлообменников в сети. Для этого, папку с диском МРТ - архивировать в архив rar (правая кнопка мыши) одним файлом, загрузить на один из файлообменников (http://files.mail.ru или http://disk.yandex.ru илиhttps://accounts.google.com), прислать нам ссылку для скачивания. Для удобства и сокращения времени на эту манипуляцию, если на руках имеются сканированные копии выписок, анализов, заключений специалистов, КТ, фотографии и т.д., то также поместите все эти файлы в ОДНУ папку и архивируйте. Прислать на эл. почту конкретному специалисту (адреса в подписи) непосредственно сам архив, или как вложение к письму, или же через через файлообменник, опубликовав на этом сайте ссылку на архив.
Всего Вам доброго, и будьте здоровы!
Время создания: 29 Января 2017 09:57 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 0
Мнение зала