Трахиостома

28 февраля 2010 года у нас родились Кирюша и Женя. Кирюша родился сам , а через час прокесарили Женей. На следующий день приносили только Кирилла и последующие дни один ребенок был рядом, а Женю отправили в детскую больницу обясняя тем , что ребенок наглотался околоплодных вод. Почти месяц продержав в одной больницы ребенка отправили в другую и там обнаружили свищ трахеи, в результате ему сделали операцию. Операция прошла успешно и нам сообщили через месяц что Женю выписывают. Мы уже собирались ехать забирать сыночка, но позвонив в больницу узнали, что утром наш ребеночек опять попал в рианимацию и ему поставили трахеостомическую трубочку. Данную ситуацию обьяснили тем, что увеличился рубец после операции и перекрыл доступ кислорода. Приехав в больницу главврач реанимации сказал, что у ребенка кислородное голодание головного мозга и когда его принесли у него были уже судорги.В результате в три месяца ребенок попал домой. Нам поставили такой диагноз: врожденный широкий и короткий трахеопищеводный свищ. Правосторонняя очагово-сливная пневмания, тяжелая,ДН 2-3. Острый стридор гортани 3ст. Рубцовый стенозверхнего отдела трахеи. Трахеостома. Гиноксически-ишемическое порожение ЦНС,период.судорожный синдром. Через пол года поехали на обследование в ЛОР отделение и там сказали, что смещен надгортанник, наверное повредили при операции. Когда Жене исполнилось 7месяцев мы опять поехали на обследованиев ЭХО 2. Там опять ничего хорошего нам не сказали, сказали что улудшенй нет. После обследования нам поставили диагноз: Врожденная гипогинезиягортани, парез гортани.Рубцовая структура трахеи в/з 3ст. и деформация ее в в/з. Хронический канюненоситель (трахеостома) состояние после операции по поводу ВПР-трахеопищеводного свища в/з. Сказали чтоб приехали на обследование через пол года. Мы боимся упустить время своим бездействием. Просим помощи, совета у специалистов кто сталкивался с подобной ситуацией, как нам быть дальше? Может быть не стоит ждать, а нужно в этом возрасте что-нибудь сделать?