туберозный склероз у ребенка

в 3 месяца у сына проявились судороги с потерей сознания. Был поставлен диагноз по внешним проявлениям Синдром Веста. Противосудорожные препараты не не изменяли динамику приступов. не изменялись они и при отмене препаратов.Прогноз врачей был таков: ребенок не будет больше развиваться, не будет сидеть, не будет ходить. Однако он сейчас сидит, ходит, приучен к горшку, ест сам, пьет с кружки, которую подставляет, чтобы ему налили, может пить с обычной бутылки 1,5л., не разговаривает, держит ручку и чиркает ею по листу. сейчас нам почти 4 года. Летом сделали МРТ в г. Новосибирске. Картина туберозного склероза. Подскажите, куда обратится, и что вообще делать.