У дочери Синдром Лея

Моей дочери 3 года, поставлен диагноз Синдром Лея. Болезнь прогрессирует уже год, ребенок не ходит, не говорит, врачи ничего утешительного не говорят. В данный момент дочь находится в реанимации под аппаратом искуственного дыхания. Подскажите, пожалуйста, куда я могу обратиться с этим диагнозом, возможно ли лечение? или хотя бы приостановка данной болезни, возможно лечение за рубежом, что ожидать мне дальше? как обычно развивается эта болезнь? В интернете про нее ничего практически нет. Буду рада получить любую информацию. Заранее спасибо. Виктория