У обоих детей обменное заболевание под вопросом

Здравствуйте! Мы живем в городе Сочи. У меня двое детей. Дочери 4 года. С рождения до 8 месяцев она развивалась нормально. В 8 мес. она переболела предположительно ОРВИ. С тех пор у нее не спадала температура, произошел регресс в психомоторном развитии. Около двух лет у нее держалась температура около 38 -39.0. Потом опустилась до 37.4 - 37.8. Такая держится и до сих пор. Она поползла на животе в 1,5 года, на коленях - в 2. В 2,5 года года начала ходить за ручки, пошла в 3 года. У нее очень выраженная неврологическая симптоматика. Она до сих пор не говорит. Кроме того у нее очень плохо развиваются суставы и мышцы. В частности проблемы с коленом: спонтанно смещается коленный сустав и ребенок падает. На рентгене патологии нет. Ребенка обследовали в Сочи, Краснодаре, Москве. Ничего не обнаружили, дочь до сих пор без диагноза, объясняющего температуру и проблему с коленом. Все списывают на неврологию, пытаются лечить, но без эффекта. Были и в Краснодарской Медико-генетической консультации у генетика. ВОт цитата из выписки: «половой хроматин 26 %, Фенотип без признаков синдрома МВПР. Потовая проба 16 ммоль\л. Взят биохимический скрининг крови. Взята кровь на ТМС, отправлена в г. Ростов-на Дону.» Я пыталась звонить и выяснить, что показали анализы крови, мне ответили, что все в норме. Год назад я родила второго малыша. Сначала все было хорошо. Но в 7 месяцев у него внезапно поднялась температура, начала рвота. Темп.деражалась неделю 38 и выше. Анализы в норме, других симптомов не было. С некоторым промежутком такая же ситуация повторялась еще 3 раза. На пятый раз , когда сыну было 10 мес., температура была 39, кашель насморк. Поставили диагноз ОРВИ. Простудные симптомы ушли, но температура держится до сих пор на уровне 37,2 - 37,7. Ребенок бледный, появилась задержка психомоторного развития. На узи головного мозга увеличены желудочки. Хотя на узи в более раннем возрасте все было в норме. Исходя из схожей симптоматики обоих детей, невролог написала в своем заключении: исключить наследственные обменные заболевания.
Исходя из всего вышеописанного у меня к Вам вопросы: правильно ли я поняла, что нам нужно на консультацию к генетику? Если это наследственное заболевание у обоих детей, почему ни о кого в роду такого не было? Если диагноз подтвердится, это лечится? Есть ли шанс ,что дети на фоне лечения будут когда-нибудь совершенно нормальными и здоровыми? Куда нам обращаться? Я созванивалась с Краснодарской генетической консультацией, мне ответили, что что-то с вашими детьми странное, это точно не к нам, а даже если это обменные заболевания, то мы такие анализы не делаем. Я в растерянности, куда обращаться? Как спасать детей?