У свекрови Красная Волчанка

Я просто не знаю куда обратиться, скоро дойдет до того, что приедтся из Швейцарии (!) ехать в Россию лечиться. У свекрови явная Красная Волчанка, ей 52 года, у нее уже полгода не было менструаций, анализы на гормоны гинекологи здешние отказываются брать - это вообще не обсуждается... в университетской клинике в Базеле в течении 2 лет ее мариновали и не говорили диагноз точный, то ли у нее дермамиоситиз, то ли люпус, коллагеноз - непонятно! Никакого лечения не назначено, обошли кучу врачей, создалось впечатление полной некомпетентности. Первые симптомы были такие - бабочка красная на крылях носа, пото покраснели щеки и далее по восходящей... Кожа стала как пергамент. Через 2 года после первых симптомов -последние 2 месяца сатли болеть мускулы, на ощуп они какие-то атрофированные, как пудинг. Дерматолог сказал, что это не рак, но что это - он не знает. Подскажите, какие шаги мы должны предпринять? К какому врачу обратиться, какие методы лечения, правильно ли поступают здешние врачи, что не говорят диагноз и не назначают лечения? я много читала об этой болезни, если так и дальше пойдет - не знаю, чем это закончится.
Спасибо, очень жду вашего ответа!