Венозная дисплазия

Дочке 4 года, диагноз: венозная дисплазия левого бедра. Ездили в РДКБ г.Москвы на консультацию, хирург был занят, не в духе, на больничном и т.п. потом сказал зачем вы вообще приехали. Понимаю, заболевание как говорят на всю жизнь, и мне самой то не сильно хочется оперировать дочку. Но вот когда периодически температура поднимается, кричит от боли и не может на ногу наступить, бедро увеличивается и уплотняется, а в крови тромбоциты зашкаливают, хочется что то предпринять. Пошлите меня пожалуйста туда, где на вопросы ответят и подскажут что мне делать. Чтоб небыло потом как в анекдоте – где вы раньше мамаша были, почему так запустили(((
Узи от 28.01.15г: на уровне с/3 бедра по передне-латеральной поверхности в толще мышцы определяется участок венозной дисплазии 80х17х50мм с флебоэктазами от 2 до 4мм, доплеропозитивными при компрессии, в просветах некоторых - эхогенная взвесь (тромбомассы).
Узи каждые полгода: размеры те же +-1см межмышечное образование по боковой поверхности левого бедра, эхонеоднородное, с хаотичным невыраженным кровотоком и единичными мелкими сосудами с низким артериальным кровотоком, связи с магистральными сосудами нет.
КТ: признаки объемного гиподенсивного образования мягких тканей в/3 левого бедра с признаками патологического накопления контраста преимущественно в отсроченную фазу.