Вопрос по СКВ

Здравствуйте Эдуард Романович!
Меня зовут Лана, мне 32, живу в Новосибирске.
Хотелось бы вам рассказать случай по поводу аггравации. У меня сложилась такая ситуация.

В 1995 я сильно заболела (t 39,5-40; Нефропатия неясного генеза.). В течении 2 лет меня лечили антибиотиками, по поводу субфебрилитета, но без особого успеха, одновременно обследовав на все, что можно – ТБЦ, и т.п.. Не буду описывать вам все мои мыканья, но в 1997 попала на прием к ревматологу. Мне был выставлен диагноз Системная красная волчанка, п/о течение. Артрит.Нефрит. Проведена нефробиопсия (фибропластический вариант нефрита). Лечили в основном преднизолоном (разные дозы –мах 60 мг), азатиоприном,и циклофосфаном (применяли ЦФА – в/м, в/в пульсами).. Температура проходила на 30 мг преднизолона, но потом стал расти сахар крови, преднизолон снизили постепенно до 2 таб, и провели пуль-терапию ЦФА – 600-1200 мг, №4, раз в месяц, и +длительное время принимала плаквенил. После этого у меня наступила ремиссия (2003г).( оставили 1 таб метипреда).
10 января 2008г я снова заболела.(t-37,8-38) сохранялась целый месяц, потом 37,2-37,3. Лежала в той же больнице, где проводили пульсы ЦФА, но лечения на этот раз не получила.
Зав.нефрологического отделения сказала что «с фибропластическим вариантом столько не живут» и «СОЭ у вас в норме» (5-14 мм/ч), мне намекнули на то что я симулянт. Отношение лечащих врачей, стало показательно насмешливым. «Ну и что, что у тебя температура (измеряли при враче – 37,4), она же не высокая, - привыкнуть уже можно было за столько лет». «Да вы здоровее нас вместе взятых», « Слабость?, - спросите у кого её нет, - она у каждого второго». Я считаю это уже хамство. Конечно, мне было неприятно, но пережила. Дело не в этом.
Я, понимаю что СОЭ связана с активностью процесса, но как быть с другими анализами? С постоянной температурой? Отеками? - Анализы были просто «отличными» более 4 лет.
Сейчас Сут.белок – 1,2 г/л. LE-клетки 3 на 1 тыс.лейкоц, а/т к ДНК – 7,1 ( N -1,9)
У меня к вам Два вопроса: Действительно ли СОЭ «самый важный показатель», может правда мне не о чем беспокоится? Бывает ли при волчанке нормальная СОЭ? Я понимаю, что дать объективный ответ, не видя пациента, не зная его результатов обследования очень сложно. Просто я не знаю, что мне делать. В больницу я точно больше не пойду. Гордость не позволяет, да и лечиться у врача который тебе не верит, и которому сам не веришь – нет смысла.
Подскажите пожалуйста, В какую клинику лучше обратиться в Москве? Или Питере? К какому врачу.
Так я стала симулянтом, хотя на самом деле таковым не являюсь.
Спасибо.До свидания.