возможно ли получить инвалидность при синдроме марфана

«Другие консультации / Генетик»

Вопрос №292299 :: (22.06.2010 15:52) :: Ответов: 1; Комментариев: 4
марина
Жен., 37 лет.
россия бийск
ребёнку 11 лет, девочка.поставлен диагноз«Синдром Марфана» с рождения. Рост ребёнка 180 см, размер ноги-45, сколиоз, катаракта тяжёлой степени тяжести (прооперирована в 2006 году,поставлены искусственные хрусталики, астигматизм).В данный момент зрение не ухудшается.Беспокоит очень высокий рост, сильная утомляемость, участились головные боли. Лечение назначалось поддерживающее (витамины, настои на травах, зарядка для глаз и т.п.) На вопрос о необходимости дополнительных исследований, лечений, тормозящих развитие синдрома ответ был краткий : « у вас нормальный ребёнок, хорошо, что не умственоотсталый»
Возможно ли «торможение» роста ребёнка и насколько реально получить инвалидность?
Ольга Вадимовна Хлебникова. врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
Здравствуйте. Комиссия оценивает остроту зрения в очках, состояние сердца, аорты. Такие изменения могут быть при синдроме Элерса -Данло. Заочно ставить диагноз невозможно. "Остановить рост " - принимать гормональную терапию, которая может нанести вред. Задайте вопрос эндокринологу.
Время создания: 23 Июня 2010 09:40 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 0
Мнение зала
(Гость) Надежда 01.12.2010 16:47
Доброе время суток!
Я из Казани.
Моей дочери, на днях поставили диагноз синдром Прадера-Вилли.
Мы стоим на учёте по инвалидности с 10 месяцев.В данный момент идёт перерегистрация инвалидности.
У меня вот такой вопрос:С новым диагнозом продлят ли нам инвалидность?
Ведь ребёнок как бы всё равно считается с отклонениями, как бы мне и не хотелось этому верить, факт остаётся фактом.

С уважением Надежда
   
Гульназ 11.01.2016 17:35
Надежда добрый вечер. Я тоже из Казани у нас у сына СПВ прадедов Вилли. Нам сейчас почти 4 . Если что пишите на почту рада буду с вами общаться.
   
Гульназ 11.01.2016 17:37
Адрес электронки gulnazka-9999@mail.ru
   
МАРИЯ 10.03.2016 18:01
Девочки , здравствуйте! Я из Челнов .Мы были на инвалидности по неврологии., сейчас нам поставили диагноз синдром Прадера-Вилли у генетика.Скажите пожалуйста продлевают инвалидность с этим диагнозом ? С уважением Мария .