Возможно ли вылечить вялый парапарез + спинномозговая грыжа
«Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург»
Вопрос №157310 :: (15.08.2009 17:27) :: Ответов: 2; Комментариев: 71
|
Галина
Жен., 39 лет. Россия Москва |
Ребенку 2.5 года, диагноз - спиномозговая грыжа, нарушение функций тазовых органов, вялый парапарез нижних конечностей. Насколько реально "поставить на ноги", и куда лучше обратиться в Москве? |
 |
   |
нейрохирург, к.м.н.
наиболее оптимально - НИИ нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко. всё станет понятно на очной консультации.
Время создания: 15 Августа 2009 22:16 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 4
 
|
 |
детский нейрохирург, к.м.н.
Уважаемая Галина!
Для консультации Вы можете обратиться в Детское отделение Института нейрохирургии им.Н.Н.Бурденко. Тел.для связи - ниже. Время создания: 16 Августа 2009 11:35 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 2
|
Мнение зала
(Гость) Наташа 15.10.2009 00:02
Добрая уже ночь, прочитала Ваш вопрос,ситуация схожая, ребенок родился в 2001, сейчас 8 лет, диагноз, нижний вялый парапарез, спинномозговая грыжа, мы не ходим, ездили в Бурденко,не понравилось отношение , всем наплевать , но надежды не теряем, Деньги есть , но тут вопрос не в них, никто ничего не обещает, бояться браться, будут какие то варианты звоните, +79602940271 |
Озеров Сергей Сергеевич 15.10.2009 00:12
Уважаемая Наташа! У кого Вы консультировались в Бурденко? Может быть имеет смысл провести повторную консультацию? Пишите на эл.почту Sozerov@nsi.ru или по тел. (+7-499) 972-86-02 (после 20 октября) |
наташа 15.10.2009 00:47
Доброй ночи Уважаемый , у кого консультировались не помню, но врач то убегал то прибегал, я все понимаю, это обыкновенный конвейер, но люди едут со всей страны, везут ребенка , которого все время тошнит в машине, и за пять минут приговор, который решит всю жизнь. Мне надо чтоб обследовали, точно сказали что можно сделать и что нет, куда то направили, сколько стоит(а то стоишь у Врача и думаешь сколько же, смешно), извините за откровенность,но не хватит будем работать. Я просто реально смотрю в будущее и вижу как потом доживают такие люди в домах инвалидов-пролежни , безденежье, и своих будущих детей я не хочу обременять такой ношей. А всего то и стоило сделать нормально УЗИ, во время беременности. |
(Гость) елена 12.02.2013 11:35
мы тоже были на консультации в Бурденко нам за 10 минут сказали что таких детей не вылечивают.но я знаю что лечат.и еще я думала в Бурденко они делают свое обследование а потом говорят результат .а не по нашим Брянским снимкам |
наташа 30.10.2009 21:35
Доброй ночи Сергей , а может и в самом деле провести повторную консультацию, что для этого надо ( снимки , документы) Консультирует нас Коршунов, клиника Рауфхуса, там делали и операцию. Хочу рожать , но сначала надо решить все с сыном, что еще можно сделать |
Fatima 10.12.2009 02:52
Здравствуйте Наташа. У моего сына тоже парез,грыжа прооперирована в 2 года. Выехали на проживание за границу в надежде на излечение,но нервы не лечатся нигде,к сожалению. Сыну 9 лет.не чувствует ступни,и с туалетом бывают проблемы. Но, Вы знаете,в России хоть какие то препараты выписывали,что бы активировать чувствительность.Здесь ничего не прописывают. Только на приемы ходим.и констатируем ухудшения,т.к. в связи с неправильной постановкой стоп он очень искривляет позвоночник. Я в понике. Уже и не знаю,что предпринять. Но небольшой совет могу Вам дать. Нам очень помогает увеличить чувствительность продукты компании Тяньши.Это маркетинг,но продукт действительно помогает. В России они тоже есть. Мы принимаем по пол капсулы Биоцинка, по пол пакетика Биокальция для детей.Выходит не дорого и маркетингом я не занимаюсь.Только покупаю для себя. Полностью от проблем не избавляет,но то что мы имеем благодаря этим приемам,я думаю,тоже не мало.. Я очень хотела бы знать результаты вашей консультации,и препараты которые вам пропишут.Если можно,конечно.Или если Вы захотите их дать. С уважением и наилучшими пожеланиями.Фатима |
Ольга 17.12.2009 23:00
Доброй ночи. Рада слышать пишите. Как съездим отпишусь. Пишут и звонят многие, но главное это верв в себя и упорство, большое спасибо моей маме , и родителям мужа , мы одна команда в этом горе, есть случаи и хуже ..... А в России вообще очень сложно с этим от А до Я . |
Екатерина 23.12.2013 22:10
Здравствуйте,Фатимау моего ребенка тоже спиномозговая грыжа,в семь месяцев сделали операцию,осталась шишкаЮсказали,что с возрастом уйдет,ему уже семь лет,а всё по-прежнему. Знаю,что чувствительность бывает востанавлевается с половым созреванием ребенка,за препораты какие-либо не слышала,но зато ездели на операцию по поводу пяточно-вальгусных стоп в НИИ.Турнера,там очень квалифицированные врачи,операцию сделали отлично.Очень им благодарна.Нам прописали ходить в коротких шинно-пластиковых аппаратах,чтобы держать ногу А сейчас хочу обратится в РНИИ Поленова. Там нейрохирургический инстетут,очень его хвалят.Надеюсь,что хоть чем-то помогла. |
(Гость) Татьяна 16.07.2011 10:39
Здравствуйте Сергей Сергеевич. Подскажите можно ли пройти заочную консультацию в НИИ им. Бурденко. Если да, то куда написать? |
(Гость) анастасия 06.07.2016 07:00
Уважаемый Сергей Сергеевич, скажите, пожалуйста, что вы думаете об операции по трансплантации сальника в спинной мозг. Где их делают и на сколько они эффективны. |
(Гость) т.н. 03.01.2010 16:50
наталья, вашими проблемами занимаются в дб №18 на пр.вернадского. также можете прийти на конс. к профессору малахову в нцзд рамн. |
Ольга 04.01.2010 22:04
Добрый вечер, если есть возможность в инете нашла адрес , но что то н проходит письмо. Телефоны нашла ,но вдруг тоже не то....Спасибо |
(Гость) msrenata 11.03.2010 09:48
извините,ваше письмо прочитала только сейчас.хочу вас обнадежить. Мне 30лет.все тоже ,что и увашего ребенка.Родители возили меня в Москву,делали операцию на почках.все говорили ,что я буду ходить только на костылях,но я попала в больницу к Илизарову в Кургане,ходила в аппаратах целый год псле этого массаж и гимнастика и меня поставили на ноги.Сейчас я хожу,конечно не совсем идеально,но на ногах.Вышла замуж за нормального(физически)человека,а недавно родила дочь.Очень боялась рожать(врачи были против)и за здоровье ребенка боялась,но все обошлось.Боритесь за ребенка.все будет хорошо |
(Гость) олег 26.06.2011 21:35
Решилась ли ваша проблема? Обнаружил это старое письмо сегодня лишь. Может ли ребенок стоять на коленях? Разгибаются ли коленные суставы и имеется ли деформация стоп? Помочь можно, но только оперативным путем. 89227117322. Олег. |
(Гость) Наташа 28.06.2011 21:06
Добрый вечер ! Если я Вас правильно поняла , вас интересует вопрос по поводу пареза. Нам сделали операцию в Поленово проф.Хачатрян , шла в два этапа- убирали синдром Киари и вторая на спинном мозге ( убирали фиксацию спинного мозга и что то пытались сделать с нервными корешками ) мед.терминами владею не очень , результатов нет , ноги в коленях сгибаются, чувствительность отсутствует . Для нас результат уже то что хуже не стало. Сказали надо ждать. И вообще всем кто читает , занимайтесь , если ребенок адекватен, есть врачи - просто надо знать куда обращаться . Мой номер +79602940271, звоните. Спасибо. |
Нфталья 25.10.2012 08:04
Добрый день, меня зовут Наталья у меня сын Матвей, три года, ситуация как и у вас вялый парапарез обоих ног, оперрированная спиномозговая грыжа, недержание мочи и кала и мы тоже не ходим. Таких детей на Дальнем Востоке мало лечат, сейчас лежим в отделении ортопедии КДБ г. Хабаровска, врачи говорят калясочник!!!! Подскажите пожалуйста Наташа куда лучше обратиться с нашей проблемой, ведь мы так далеко от Питера и Москвы. |
Озеров Сергей Сергеевич 02.11.2009 10:05
Уважаемая Наташа! Вы можете прийти на повторную консультацию. Желательно иметь свежий МРТ, выписки, привести показать ребенка. Эл.почта Sozerov@nsi.ru тел. (+7-499) 972-86-02 |
(Гость) ольга 26.03.2014 14:40
Здраствуйте Сергей Сергеевич моему ребёнку 2года у него вялый параперез я его ставлю к девану он стоит может стоять 20 минут , пытается в стовать на коленки , подтягивается руками , когда ползует ,напишити пожалуйста что нам нужно для реабилитации что бы он ходил ? |
наташа 05.11.2009 19:55
Добрый вечер. МРТ назначен на 26 ноября , потом ребенок уезжает в санаторий на три недели , будем у Вас после рождества |
(Гость) Лидия Александровна 24.02.2010 00:56
Я москвичка, мать мальчика 1995 г.р., был прооперирован на 2-ой день после рождения, потом еще была операция на позвоночник, сейчас находится на ортопедических операциях в 18 больнице. Сделали операцию по вывиху бедер, но ему еще будут оперировать ступни - диагноз пяточно-варусная установка стоп - до этого консультировались в 19, я что то не поняла, наверно, но вроде сказали, что можно сделать, чтоб стопа вытягивалась, как у здорового ребенка (ну он ее не может вытянуть, а бесчувственность у него наступает чуть выше стопы и там ноги и подгибались), здесь же замечательный ортопед, который его и направил на лечение, сказал, что после операции ступни вообще не будут вытягиваться, а просто они не будут подгибаться, как бы он ни бегал - будучи благодарна врачам, но желая все же прояснить ситуацию, очень прошу мне ответить, возможно ли прооперировать так, чтоб ступни вытягивались и насколько пяточно-варусная установка стоп связана с удаленной спинно-мозговой грыжей. Заранее благодарна. |
Озеров Сергей Сергеевич 27.02.2010 16:25
Уважаемая Лидия Александровна! Вам лучше связаться со мной по тел. (+7-499) 972-86-02 Обсудим, чем можно помочь ребенку. |
Алексей 26.11.2010 10:45
Уважаемый Сергей Сергеевич, я в прошлом 1988 был оперирован в институте нейрохерургий в возросте один месяц, диагноз(Спино мозговая грыжа грудного отдела), оперировал(Вахатов Ярослав Ярославович). Сергей Сергеевич можно какким-то образом узнать работает ли до сих пор Ярослав Ярославович. |
Озеров Сергей Сергеевич 26.11.2010 11:50
Уважаемый Алексей! Этот доктор сейчас у нас не работает. Никакой информации у меня о нем нет. |
(Гость) Мама Жанны 29.03.2010 17:24
Уважаемый Сергей Сергеевич у меня к вам единственный вопрос ставить на моей дочери крест и сложить мне руки как это мне все советуют?Родила дочь в 2004 году со спино мозговой грыжей миеломенингоцели на поесничной крестцовой облости прооперировали на 10сутки в 2.5месеца гидроцефалию в 3года Арнольдо Киарри,нижний вялый парапорез нарушение тазовых оргонов по части туалета задержка не подтекает пользуемся котеторами,интелект идеален. ЧТО ДЕЛАТЬ ОТВЕТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!СПОСИБО. |
Madina 11.05.2014 23:42
Доброй ночи,вы прямо один в один описали нашу проблему..Нашли ли выход из ситуации,поделитесь пожалуйста..Мы 3 год ездим в больницу имени Сперанского..Улучшений нет..Интересно ,вообще в мире есть место ,где могут помочь вылечить наши проблемы..( |
(Гость) Юлия 03.09.2010 16:30
Добрый день. Я с Украины, мне 27 лет. Наверное, поздно уже, но все же, пока человек живет, с ним живет и надежда. Мне сделали операцию по удалению спино-мозговой грыжи через шесть часов после моего появления на свет. Операция была крайне неудачной, как потом сказали доктора: Топорная робота. Вместе с грыжами (их было две) мне удалили множество нервных окончаний. в следствии чего частичное недержание мочи и частичное отсутствие чувствительности. Состояние одинаково, что до операции, что после. С тех пор оставленные во мне грыжи точат меня в прямом смысле слова. Постоянные незаживающие атрофические язвы изуродовали все ноги. Лечить говорят бесполезно, никто не берется. Как только приедем в больницу, врачи настаивают на удалении ног. Но ведь я чувствую ноги. Да и они гниют. И нет гарантии, что после удаления я смогу ходить на протезах и то что останется от ног не станет гнить дальше. Попросту, меня перерезали просто пополам. Лишь благодаря маминому уходу и заботе я до сих пор не умерла от воспаления или инфекции. Но многие люди говорят, что мой случай не такой уж безнадежный. Конечно, не на Украине. К сожалению. И еще, против меня играет время. 27 лет прошло. Да и оперативное вмешательство такое раннее и такое неудачное. Но прошу помощи. Чувствую, что не все еще потеряно. Хочется работать, родить детей, любить, быть любимой. Хочется, пусть неуверенной походкой, но пройти по земле своими ногами. До 9 лет так и было. Но чем старше становилась, тем сложнее было ходить. А из-за постоянно открывающихся свищей это со временем стало вовсе невозможно. Прошу откликнуться, кто знает как мне помочь, у кого, может, подобный случай. Понимаю что у всех свое горе, но если есть шанс и может, есть доктор, который знает свое дело, которого может заинтересовать мой случай. Если бы в то время когда я родилась мне повезло с неравнодушным , отвечающим за свои действия специалистом, то возможно, жизнь сложилась бы по -иному. Так больно думать, что ты обречен на муки из-за банальной докторской ошибки и халатности.ПОМОГИТЕ! |
lubowi 29.01.2014 11:01
дорогая Юлия ,У моей дочери тоже смг ноги не чувствует,проблемы мп системой ,нога одна вообще ненаместе легается, ей 9 лет,шунтирование избежали,гипертоник,От нас отказываются врачи сейчас собираю док, в израиль хочу попробовать через благ, фонд, Юлия я что хочу сказать ,доверьтесь Небесному Отцу попросите Его ,Он помогает и дает надежду, и необязательно физическую ,а если на то есть воля Его он исцелит больного,удачи |
любовь витальевна медникова 07.01.2015 20:25
дорогая Любовь прочитала ваше сообщение, у меня тоже самое с дочкой ,вы ездили в израиль?напишите пожалуйста . |
(Гость) Любовь.20лет.Киров. 05.12.2010 13:40
Здравствуйте.Дочери 1,6,диагноз-оперированная спинно-мозговая грыжа,нижний вялый парапарез,выраженнее слева с нарушением тазовых органов.МРТ-признаки фиксации спинного мозга,дисплазия нижнегрудных и поясничных позвонков.Проведено обследование:ЭСГ 8.11.10 на уровне Т12-L1 неоднородно житкостное образование с тяжистыми включениями 71*19мм.На уровне Т10-Т11 ЭХО-структура смещения мозга до 4мм,дистальный его отдел не визуализируется.НСГ от 6.11.10 Структуры ЗИЯ просматриваются неотчетливо.29.11.10 проведена миелоскопия.Сказали,что если делать операцию,будет только хуже.Может всетаки можно что то сделать,Подскажите ПОЖАЛУЙСТА. |
(Гость) Наташа 07.12.2010 21:35
Здравствуйте Люба, кто сказал, что делать операцию только хуже, проконсультируйтесь у специалистов, у меня сын , диагноз как у вас, нам вообще сказали от ребенка в роддоме отказаться , да мы не ходим , но ребенок уже в 3 классе, и живет и все нормально, нужна информация звоните , это мой номер 89602940271, мы ездим в Поленово Питер, нормальный институт, хорошие доктора, и не будут честно смотреть в глаза как в Бурденко и ждать конверта в карман , уж извините господа Врачи , все понимаю, но давать надо за что то а не заранее неизвестный результат. |
ТАТЬЯНА 26.07.2013 03:44
Здравствуйте Наташа. Моей дочери 10 лет у неё тоже такой диагноз плюс к тому гидроцефалия.В роддоме тоже советовали отказаться но мы этого не сделали.Оперировались уже множество раз по поводу беспокойства спины и шунта.У нас даже был вызов в Поленово но я чегото боюсь. Мы научились ходить на костылях на одной правой ноге так как левая совсем без движения и чувствительности.Расскажите пожалуйста какое отношение в этом институте. Консультации перед операцией проводятся? |
(Гость) татьяна 01.02.2011 17:01
Здравствуйте, читаю ваши сообщения и все больше убеждаюсь в том, как много зависит от врачей, и еще больше от нас самих. У меня дочь 2006 года рождения, родилась со спиномозговой грыжей L2-L4, Синдром Арнольда Киари 2 степени, нижний вялый парапарез, двухсторонняя паралетическая косолапость. Прооперирована в 1 день жизни, долго боролись чтобы не развилась гидроцефалия, отсутствовала чувствительность ниже пупка до кончиков пальцев ног, но нам очень повезло с врачами, мы живем в Питере, делали операцию в ДГБ №1, до сих пор лечимся у невролога этой же больницы (проф.Скоромец А.П.) делаем фармакопунктуру (иглоукалывание), очень помогает, с 2-х лет пошли на костюм космонавта (Адели), результат хороший, с 3-х лет ходим сами, очень помогают Сакские грязи. Общаемся на процедурах с мамочками дети которых страдают таким же недугом, положительные результаты есть у всех, хотя прогнозы врачи ставили не всегда утешительные. (про Москву слышала другие отзывы) А для тех, кто верит в чудо - мы съездили в Москву к Матроне московской и через 2 часа пошли самостоятельно!!!!!!!!!!!!!!! Не опускайте руки, верьте, боритесь, ищите и пробуйте разные варианты и я надеюсь у всех нас все будет хорошо!!! Чудеса бывают!!!!!!! |
(Гость) Анна 10.02.2011 09:34
Добрый день, Татьяна! Я тоже из Питера и у ребенка тоже прооперированная спино-мозговая грыжа в 2007г (Счас наблюдаемся у Скоромец А.П.).Я бы хотела с вами пообщаться более подробно, если вы не против, напишите мне на адрес amalahaeva@mail.ru. Хочется узнать по поводу грязей и Матроны. еще хотела задать здесь вопрос, ребеку з года, сдели МРТ и нейрохирург настаивает на операции по поводу фиксированного мозга (высвобождение корешков). Я думала, что эту опрецию надо будет делать лет в 7-8. Хочется узнать, есть ли опасность ухудшеня состояни ребенка после опреции (может какие то статистические данные есть), если физически он развивался нормально ( в 11 месяцев пошел),гидроцефалии не было, счас главная проблема -нарушение фуннкции тазовых органов по типу недержиния мочи и кала. И есть ли шанс после оперции на улучшение функций??? И еще, имеет ли смысл рассматривать вариант провести такую операцию в зарубежных клиниках, скажем в Израиле? или у нас она выполняется на таком же уровне (планируем или в 1 ДГБ или в Педиатрической академии) |
(Гость) madina 15.01.2014 02:54
ПОделитесь пожалуйста своими успехами в методике лечения..? |
(Гость) Ольга 19.03.2011 17:34
Спиномозговая грыжа у новорожденного Добрый день, Ольга 25 лет, есть дочка 1 год 10 мес., вторая беременность протекала без проблем, все анализы были в норме, делала УЗИ на 11 и 19 недели – норма, а на 34 нед. начался ужас, обнаружили спинномозговую грыжу, гидроцефалию, позитива было мало, ждала чуда, но его не произошло……………. На 37 неделе родила мальчика, вес-2,920кг, рост-49 см. Диагноз подтвердился: спинобифидо, мозговая форма (менингомиелоцеле или менингомиелорадик0улоцеле) — расщепление позвоночника с вовлечением в грыжевой мешок оболочек, спинного мозга и его корешков. Пиальная оболочка выстилает грыжевой мешок, твердая мозговая оболочка заканчивается в зоне расщепления позвоночника, спинной мозг и корешки часто слепо заканчиваются в грыжевом мешке. Костный дефект широкий и протяженный, при родах разорвался грыжевой мешок, истекла спинномозговая жидкость, но в течении месяца жидкость снова наполнила грыжу и ее диаметр примерно от 7 до 10 см. Степень неврологического дефекта тяжелая — отсутствие движений в конечностях и тазе (паралич с рождения), присутствует косолапость, недержание мочи и кала. Ко всему выше изложенному, есть гидроцефалия (большое выделение ликворы из открытой поверхности грыжи). Нейрохирург, хирург, все в один голос советуют не проводить хирургического вмешательства, а пустить все на волю божью, так как ребенок будет расти как растение, сейчас нам почти месяц (21,02,2011г.р.) лежим в стационаре детской клиники. Лечение: перевязки с антибиотиками (левомиколь) под воздействием препарата дефект начал подсыхать и затягиваться, иногда при сильном плаче делают анальгин внутримышечно, дают пребиотики. Ребенок сам ест, берет пустышку, отчетливо смотрит в одну точку, шевелит ручками, а вот все остальное все очень плохо….. Вопрос: проконсультируйте, если сделать операцию, по закрытию дефекта и внедрению шунта, какие шансы у ребенка, возможно ли излечить таких детей, восстановить функции таза и нижних конечностей, УЗИ головы на данный момент показывает не большое отклонение от нормы, в связи с заживлением дефекта количество излития ликворы значительно уменьшилось, врач прогнозирует увеличение гидроцефалии, пока наблюдаем, а время идет, подскажите, на кону жизнь младенца…….. С Ув. Ольга!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Скажите Татьяна, а как у вас с тазовыми органами? |
(Гость) puma 09.05.2011 03:04
Zdrastvuite Oliga !!! Menea potreaslo ,vse chto vi napisali !!! U nas toge spina bifida rodilisi mi 24.01.2011 na 2 sutki nas prooperirovali ,nachalasi gidrozefaliea postavili v 3 nedeli schunt. vam nugna srochnaea operaziea ,spinu nugno zakriti v ljubom sluchae !!! Eto ochag dlea infekzii.Takoe oschuschenie sozdalosi ,chto vas otpavili domoi kak beznadegnih !!! Ugas !!! Boritesi za svoego rebenka !!! Vam nugno srochno zakriti spinu !!! |
(Гость) Ната 14.07.2012 19:37
Оленька. Если вы хотите растить ребенка боритесь за него. У нас доч 14.09.2011 г.р. Диагноз анналогичен. Но в отличии от вашего случая мы знали о патологии с 12 недели беременности. Тоесть как вы понимаете я с легкостью могла не обременяться таким ребенкам и сделать аборт.(а уточняю чтоб вы не думали что мне легко о таком говорить) Размер грыжы: длинна 10-12 см ширь 3-4 см. врожденная гидроцефалия, и еще масса потологий. Мы из Донецка Украина. Рожала кесарево. Когда лежали в реанимации вызывали нейро хера сделали узи мозга сказали спасать нечего овощ. И как вам сказали оперировать не надо «само пройдет». В тотже день мы выехали из реанимации домой поняв что там нам ничего хорошего не сделают( было 8 дней). Пробыв в шоке дома 14 дней муж начал копать инет и слава богу нашол Довольно известный на постсоветском пространстве институт нейрохирургии имени Рамаданова. Написал им письмо на электронку ответили в течении суток и перенаправели наше письмо заведующему детским отделением института проф. Орлов. в течении следующих суток ответил сам Орлов, дословно: «Я бы за вашего ребенка побаролся». Не раздумывая на следующий день утром вылетели в Киев. Пока нас не определили в палату не верили что это реальность. Провождение в институте пропущу, долго описывать но все в позитиве. Итог сначало оперировали гидроцефалию, т.к очень прогресировала на момент операции в 1 месяц головка увеличилась на 10 см. через 10 дней после сделали операцию на спинке, Слава Богу мы очень хорошо востановились на 11 сутки после операции нас выписали. Мы прошли курс реабилитации у нас в Донецке в центре евтушенко.Лечимся в институте артопедии в Киеве (дисплазия бедр суставов, касалапие) Сегодня нам 10 мес мы немного сидим но головка немного шатается уже начала лепетать , мама, папа, баба, Играем игрушками сами держим бутылочку во время кормления,и еслиб вы слышали как она хохочет. Небольшое касоглазие но это неврология , увеличен череп но с каждым днем она его догоняет(после шунта не выросла ни на сантиметр). Каждые 2-3 месяца ездим на проверку в институт нейрохирургии. И наш врач нам сказал что умственно мы хорошо развиваемся на наш возраст, да есть малые отклонения но он сказал все догоним. К сожалению ножки у нас малочувствительны но мы с этим боремся. В любом случае мир не стоит на месте. За частую врачи на местах с этим сталкиваются редко и проста боятся оплошать по этому не берутся за таких деток. По своему опыту скажу В Рамаданова отношение обсалютно другое, действительно борятся за каждую детскую душу. Кстати лечение бесплатно еденственное вы покупаете шунт если шунтируетесь и препараты которых нет в наличии. Я не помню сколько мы потратили на 2 операции, помню что шунт стоил около 400 долларов, но они разой цены. и наверно около 1000 дол. на 2 операции и послеоперационный период. Знаю что люди делали шунтирование в Израиле заплатили 15 000 доларов. И потом повторно оперировались уже в киеве в Рамаданово т.к шунты имеют свойство забиваться (но это исключение). Но я не знаю для жителей других стран бесплатно ли. Так что есле вы дорожите своим детям и хотите чтобы малыш жил. Хватайте его и бегите лечить. Можете глянуть на результат наших трудов на сайте kroha.dn.ua тема «Евдокия Быконь - любимый человечек своих родителей.» Надеюсь еще не поздно!!!!! |
Ольга 09.07.2014 09:46
Здравствуйте Ольга, обязательно делайте операцию по закрытию дефекта, а в следствии и шунтирование по поводу гидроцефалии. Моему ребенку сейчас 10 мес. у него спино-мозговая грыжа, пока грыжу не оперировали голова (гидроцефалия) была в пределах нормы. После операции (грыжи на 15 день от рождения) начала быстро расти головка, но сделали шунтирование, сейчас ребенок развивается нормально. Сейчас лечим ножки (дисплазию тазобедренных суставов) и косолапость. |
(Гость) Елена 23.05.2011 17:21
здраствуйте.у нас спинномозговая грыжа.и вялый парапарез нижних конечностей.что можно сделать помогите может какую операцию. |
рулёв паша 07.08.2011 21:16
Сдравствуйте Сергей Сергейвич меня зовут паша мне 18 лет через месяц 19 у меня вялый парапарез мне в 92 году сделали операцию я не хожу не чувствую ног у меня проблемы с туалетом хожу в памперс подскажите что нибудь можно сделать и сколь это стоит |
ангелина 27.09.2011 21:40
Здравствуйте. Моему сыну 2 года, при рождении вырезалм спино-мозговую грыжу и сразу после операции отказал ножки.И досихпор ни каких изминений ноги вялые ,не чувствует ни чего от пупка.Врачам задаем вопросы что могло случится, почему так произошло. А в ответ :вы не первые у многих такое бывает.теперь это ваш ребенок вот и живите так.Я уже не знаю что делать,от врачей помощи ни какой, может Вы что-то посоветуете. |
(Гость) Наташа 28.09.2011 18:52
Ангелина незнаю к кому вы обращались , но надо не опускать руки и с чего то начинать звоните у нас такой же ребенок , поверьте и такие дети могут жить , просто надо заниматься , никому кроме вас это будет не надо , если что звоните +79602940271 Наташа |
ангелина 29.09.2011 11:38
Да Наталья действительно это надо только нам.А мы с самого рождения каждые 3 месяца ложимся а Калининград в ДОБ, и каждый раз нам делают одно и тоже а изминений не каких.Радует только что гидроцефалии нет, хотя врачи говорили что ребенок потерянный родится больным жить будет как овощь. А теперь когда смотрю на своего вполне здорового(ну кроме ножек) сына и так хочится пойти и плюнуть в рожу тем врачам которые доводили но истерики и чуть ли не за шиворот в 6 месяцев беременность тощили на не плановые роды.(извените за грубости просто не возможно все держать в себе) |
(Гость) Ната 14.07.2012 19:48
Ангелина грыжы их не вырезают их закрывают. При этом все нервные окончания по возможности возвращают в невральную трубку. Но к сожалению не всегда удается спасти все окончания,и детки остаются с парезом конечностей. Бывает и наоборот. Вам необходимо найти квалифицированную реабелитацию неврологическую. А что у вас с гидроцефалией есть или нет? |
(Гость) Алла 26.10.2011 18:59
Здравствуйте. Моему сыну, 17 лет была сделана операция по удалении краниофарингиомы (трепанация черепа) 26.04.2010г. в институте им.Ромоданова.Спустя 3 месяца после МРТ заключение нейрохирурга: Состояние после удаления краниофарингиомы эндосупраселлярной локализации распространяющейся в 3-ий желудочек.Нейрохирург рекомендовала наблюдаться. Делали МРТ каждые 3 месяца заключение – без динамики. 1.10.2011г. МРТ-на серии МР томограмм взвешенных по Т1 и Т2 в трех проекциях визуализированы суб- и супратенториальные структуры. Определяется состояние после трепанации КПТЧ по поводу удаления объемного образования (краниофарингиомы) от 26.04.2010. В ХСО и гипоталамической области слева (интра-супра- и латероселлярно) определяется объемное образование кистозной структуры размерами 3,1х2,4х2,5 см, гиперинтенсивное на Т2 ВИ, flair и гипоинтенсивное на Т1 ВИ. Образование распространяется на левое сосцевидное тело, компремирует нижние отделы 3-его желудочка (со смещением их вправо на 0,5 см), хиазму, цистерну зрительного перекреста, прямую извилину левой лобной доли, левую ножку мозга, межножковую цистерну, оттесняет СМА и сифоны ВСА с обеих сторон, левую ЗМА. Гипофиз визуализируется вне образования, представлен полоской, выстилающей дно турецкого седла. По ходу операционного вмешательства в левой лобной доле определяются послеоперационные кистозно-атрофические изменения, имеющие неоднородный высокоинтенсивный сигнал по Т2 и низкоинтенсивный с гиперинтенсивным ободком на flair, распространяющиеся через колено мозолистого тела слева до переднего рога левого бокового желудочка с формированием послеоперационной кисты, размером 3,3х1,8х1,0 см. Боковые желудочки не расширены. 4-й желудочек, базальные цистерны (вне зоны патологических изменений) не изменены. Расширены переваскулярные пространства Вирхова-Робина вдоль пенетрирующих сосудов на уровне базальных ядер с формированием криблюры в правом таламусе размерами до 0,6х025 см. Субарахноидальные конвекситальные пространства не расширены. Миндалины мозжечка расположены обычно. В обеих верхнечелюстных пазухах и в клетках решетчатого лабиринта визуализируются образования с кистозными характеристиками МР-сигнала, размерами до 0,9 см в диаметре, вероятно поствоспалительные изменения. После введения контрастного вещества определяется выраженное неоднородное повышение интенсивности сигнала по периферическому типу от выявленного объемного образования.Заключение: МР картина последствий КПТЧ по поводу удаления к раниофарингиомы 26.04.2010, продолженный рост? Рецидив?. «Пустое» турецкое седло.Очень прошу Вас посоветуйте что делать? Была на консультации в Киеве у двух опытных нейрохирургов. Один предложил операцию. Другой посоветовал подождать и понаблюдать. О других методах лечения нету и речи типа: гамма-нож, линейный ускоритель или эндоназальный метод, сказали что локализация и размеры не позволяют ничего кроме трепанации.А после трепанации у сына небыло памяти полгода и кроме этого сидит на гормонах. Диагноз: гипопитуитаризм, соматотропная недостаточность, вторичный гипокортицизм, вторичный гипогонадизм, вт.гипотиреоз. Хотя на данный момент состояние удовлитворительное, только упало зрение- 0,4 в левом глазу.Ходит в школу и можно сказать что только восстановился от последствий операции. Жду Вашего совета. Спасибо. |
ainur 07.12.2011 17:10
ЗДРАСТВУЙТЕ! Я АЙНУРА,У МОНГО РЕБЕНКА ДИАГНОЗО: ВПР ЦНС, состояние после иссечения спинномозговой грыжи поясничного позвоночника и вентрикулоперитонеостомии слева. Нижний вялый парапарез. Нарушение функции тазовых органов. Расходящееся косоглазие. Ангиопатия сосудов сетчатки. Железодефицитная анемия легкой степени. Врожденный высокий вывих правого бедра. НЕ СМОТРЯ НА КУЧА ЗАБОЛЕВАНИЙ СЫНА РАЗГОВАРИВАЕТ,ПЕСНИ ПОЕТ,РАЗВИТИЕ РЕБЕНКА ТФУ-ТФУ СООТВЕТСТВУЕТ СВОЕМУ ВОЗРАСТУ.НО МЕНЯ БОЛЬШЕ ВОЛНУЕТ НОГИ И ТУАЛЕТ!ЕСЛИ ЗНАЕТЕ КУДА И КОМУ ОБРАТИТСЯ ПОДСКАЖИТЕ ПЛИЗ! |
ainur 07.12.2011 17:16
ДА АНГЕЛИНА,НАМ ТОЖЕ ВРАЧИ ТАК СКАЗАЛИ,НО СЛАВА АЛЛАХУ СЫНА ЖИВ И ЗДАРОВ(ТОЛЬКО ВОТ НОЖКИ)!САМОЕ ГЛАВНОЕ ВЕРА И НАДЕЖДА!ТОЛЬКО ВПЕРЕД!  |
(Гость) Марина 12.01.2012 19:56
Всем здравствуйте,моему сыночку скоро 2 годика,у нас тоже оперированная спинномозговая грыжа,нам тоже говорили ,что скорее всего он никогда не будет ходить,а мы ходим,бегаем.Главное вера,упорство и не опускать руки....Заходите на сайт www.rsba.ru(по нашей общей проблеме),будем делится информацией или просто общаться...... |
Елена 05.01.2015 00:27
Здравствуйте,моему сыну 1 год и 4 месяца,такие же диагнозы как и у вас,были про оперированы через 2 недели после рождения,нервные окончания не задеты ,ножки двигаются,со стулом проблем нет,сидит сам,если помочь,но равновесие долго не держит,заваливается на бок,пытается ползать,немного может постоять с чьей то помощью.Мы делает терапию Войта,улучшения есть,но незначительные.Скажите пожалуйста что делали вы,чтоб поставить ребенка на ножки?Врачи нам ставят инвалидную коляску |
раиса 06.02.2012 16:54
здравствуйте. нам уже 1,8. ВПР. ЦНС. Врожденная спинномозговая грыжа пояснично-крестцового отдела позвоночника.Миеломенингорадикулоцелле. Врожденная веутренняя гидроцефалия в стадии субкомпенсации. парапарез нижних конечностей. нарушение функций тазовых органов по типу недержания мочи и кала. ОН- ангиопатия. ЗМПР. аномалия развития поясничных позванков. ВПР костной системы: 2-х сторонняя косолапость. подвывих коленных суставов. дисплазия тазобедренных суставов.пиелоктазия справа, гидронефроз слева. По развитию ребенок не отстает. веселый, активный, любознательный. если есть чем поделиться новостями или просто поддержать заходите на songina@mail.ru |
(Гость) кристина 28.02.2012 12:21
здравствуйте. меня зовут кристина. в 2009 году родила девочку . у нас ВПР ЦНС, врожденная спиномозговая грыжа.Гидроцефалия. Нижний вялый парапарез. мы живем в караганде. незнаем что делать прошу подскажите что делать. |
madina 28.02.2012 17:06
здравствуйте. меня зовут Бота. в 2011 году родила девочку . у нас ВПР ЦНС, врожденная спиномозговая грыжа.Гидроцефалия. Нижний вялый парапарез. мы живем в Астане. незнаем что делать прошу подскажите что делать |
(Гость) Наташа 28.02.2012 22:25
Оформляйте квоту и езжайте в Питер в Поленово |
(Гость) Оксана 01.05.2013 21:34
Здравствуйте Наташа. Вы были в НИИ им. Поленова? Я собираюсь поехать туда с ребёнком. |
(Гость) Наталья 01.03.2012 02:54
у меня дисфузная энцефалопатия с нижним парапарезом!возможно ли это вылечить???у меня в 2006 году было кесарево со спинно-мозговой анестезией...... |
Надежда 21.03.2012 20:28
Сейчас моему сыну 12 лет.У нас врожденная спинно-мозговая грыжа.Было 2 операции по удалению грыжи. Сейчас он учится в 5 классе.В школу ходит сам и учится по обычной программе. Но у нас нижний вялый парапарез и самое главное это нарушение функций тазовых органов-недержание кала и мочи. Наши врачи говорят что это неизлечимо и не могут подсказать куда нам обратиться с этой проблемой. Подскажите пожалуйста кто знает или чем то может помочь. Пожалуйста. |
(Гость) Наташа 21.03.2012 21:17
Обратитесь в Питер в Поленово или в Рауфхуса , там не устраняют данный дефект, но минимизируют.Убрать его трудно ,делают корректитрующие операции Рауфхуса -Коршунов , Поленово- Хачатрян |
(Гость) ainur 22.03.2012 20:05
здраствуйте мамочки! надежда подскажите пожалуйста когда он сделал свои первые шаги и было ли у вас гидроцефалия. |
Maрина 23.04.2012 13:08
Здравствуйте,Надежда! Мы по поводу недержания наблюдаемся в Сперанского(Москва),если полностью эта проблема не устраняется,то качество жизни таких деток стараются улучшить.Все индивидуально,назначают препараты,катетеризацию,обсследуют. Встречалась деток,которые имеют сухие промежутки и более 3 часов.Напишите мне на spinabifida@bk.ru или на сайт www.rsba.ru(там есть много родителей ,которые могут поделиться своим опытом). |
(Гость) Оксана 01.05.2013 21:38
Здравствуйте Надежда. У меня точно такая-же ситуация. Мой ребенок тоже учится в 4 классе и учится отлично. По поводу нарушении функций тазовых органов нам врачи ничего конкретно не говорят. Собираюсь поехать в Питер, может там что-то наконец узнаю. Вы откуда и где лечились? |
(Гость) Марина 27.04.2012 14:13
здравствуйте! хотим помочь мальчику из детского дома! у него была спиномозговая грыжа пояснично-крестцового отдела, был прооперирован (наверное при рождении, об этом данных нет, к сожалению). Не давно водили его на прием к невропотологу (живем в Казахстане), было отмечено следующее: негрубое напряжение нижней и верхней апертуры груди, отмечен косой глаз, выявлен смешанный парапарез нижних конечностей с преобладанием вялого, нарушение чувствительности по типу S3-S5, отмечено формирование плосковальгусных стоп, нарушение функций тазовых органов по типу истинного недержания мочи и кала. Пожалуйста, у кого есть информация о клиниках которые могут помочь восстановить (хоть часть) утраченные функции, пишите мне на e-mail bagmetova.m@gmail.com. заранее спасибо! |
(Гость) Алексей 09.06.2012 04:28
хотелось бы поделиться своей проблемой у меня так же спиномозговая нарушение тазовых, парапарез ну и куча еще чего операция была проведена в бурденко в 80 году. неким господином Смирницким так вот прошло уже достаточно времени, но когда во время консультаций нейрохирург слышит эту фамилию то тут же отказывается от лечения так как это опасно и бесполезно. Вот так вот калечат |
(Гость) зарета 16.03.2013 23:12
излечим ли парапарез нижних конечностей плюс спинномозговая грыжа,и еще у нас есть проблемы с туалетом |
(Гость) ангелина 28.03.2013 18:30
а вы были в израили...какой результат |
(Гость) Венера 28.03.2013 18:44
Нет , мы там небыли, просто слышали. |
(Гость) наиля 22.06.2013 09:05
здраствуйте у нас такойже диагноз я читаю но не ужели нет не где помоши для наших дитей |
Мила 04.08.2013 09:23
Мой сын родился 1999 г с диагнозом СМГ, нас прооперировали в возрасте 2-х месяцев в Киевском ИНХ им. Рамаданова. В 2 года начал ходить. Проблем не было особых (немного правая стопа была меньше), кто не знал, тот и не догадывался.Ездили периодически на консультации, а 2011 году во время очередной консультации, посмотрев МРТ снимки,врач сказал что нужно сделать операцию (небольшую и несложную), устранить фиксацию спинного мозга.Мы согласились. Операция шла 5.5 часов. Нас позвали в ординаторскую и сказали, что наш сын больше не будет ходить. Это не врачебная ошибка, а природа поступила по своему:, слова врача. И нам нужна операция в Израиле по пересадке нерва.Правды мы так и не знаем. мы сделали уже три операции в институту травматологии и ортопедии, встали на костыли, правая нога на 7 см короче, в стопе чувствительности нет.Есть некоторые изменения с тазовыми функциями (обходимся без памперсов). Что делать дальше не знаю. Можно ли нам помочь?! |
(Гость) Olga 25.10.2013 21:32
здравствуйте. моему племяннику удалили грижу во вторую неделю после рождения. результат - вялый парапарез.счас нам 3.8. мы сидим, не ходим. было сделано операцию по выравниванию ножки. постоянно ездим в Трускавец на реабилитацию. но желанного результата нет. счас заметно уже искривление стопы и деформация позвоночника, недержания кала и мочи. какой должен быть следующий шаг, куда ехать и как лечить - не знаем. |
Юлия 23.08.2016 01:16
Здравствуйте.у меня похожая ситуация...родила дочку в2012году.сразу после рождения оперировать не стали,хотя после рождения пролежали в больнице месяц,говорили что якобы для обследования в конечном итоге выписали домой,потом у нас беда случилась был пожар дома,сгорели все документы,тоесть чтобы спроектировать ребенка нужно было начинать все сначала.но мы через знакомых попали все таки в больницу,нас прооперировали уже в три года,до операции ребенок сам ходил в туалет,и меня ночью будила«мам,писать хочу...»сейчас после операции она ничего этого не контролирует,мы снова в памперсах.скажите пожалуйста как можно попасть к вам на обследование,и что нам для этого нужно?заранее спасибо. |
© 2006 www.consmed.ru
При использовании материалов размещённых на сайте www.consmed.ru ссылка на источник обязательна. |