ВПР, атрезия пищевода, НТПС (нижний трахео-пищеводный свищ)

Здравствуйте. У меня наболевший вопрос. Моему первому ребенку неполных 5 лет (18 января).
Он многое канечно перенес (Ребенок от первой беременности, роды первые, преждевременные на 35-36 недели. Родился 18.01.2004 в г.Киеве ( 7 роддом ) в 11ч 45мин. с массой тела 2430 , рост 47 , окр. головки 32 , окр. груди 32, оценка по шкале Ангар 7-8 б.На следующий день в 3 часа он был переведен из реанимации роддома №7 в реанимационное отделение ОХМАТДЕТ у тяжелом состоянии за счет нарастающей дыхательной недостаточности , заинтубирован и установлено препятствие по ходу проведения желудочного зонда.
Диагноз установлен поздно ( через 16 часов после рождения )- развились явления острой ДН, обусловленые аспирацией.При госпитализации состояние тяжелое , диагноз : ВПР, атрезия пищевода, НТПС (нижний трахео-пищеводный свищ , аспирационная пневмония, ДН III ст.
Был обследован : 19.01.2004-Невролог.
заключение : перинатальное поражение ЦНС смешанного генеза, с-м церебрального возбуждения, недоношенность I ст.; Обзорная R-графия ОГК , ОБП.; ЭХО-КГ : полости сердца не увеличены, функционирует открытое овальное окно. ; УЗИ - печень, ж.пузырь, селезенка, почки , надпочечники - возрастных размеров , без эхоструктурных изменений ; НСГ-без патологий .
20.01.2004- Генетик заключение : ВПР (атрезия пищевода , НТПС). Повторный риск-5%.
Рекомендовано осмотр в МГЦ.
21.01.2004- Операция №5 торакотомия, разобщение ТПС. Пластика пищевода анастомозом " конец в конец ".
После операции до 24.01.2004 гемодинамика была не стабильной .
23.01.2004- НСГ- без патологий. С 25.01.2004 ВИВИ, а 27.01.2004- экстубация и 29.01.2004 он был вновь заинтубирован так как самостоятельное дыхание не эфективно. 02.02.2004- Эзофагограмма : пищевод свободно проходим с к/в в желудке, без затеков контрастного вещества. ; был удален дренаж и начато энтеральное кормление через зонд в желудок.
04.02.2004-НСГ - без патологий. 05.02.2004-Rо-ма
ОГК и ОБП : аспирационная пневмония с плотной плеврой . Видимые участки левого легкого с отеком интерстиция. Кишка заполнена воздухом. 06.02.2004- Учитывая отрицательную динамику ( клинико-
ренгенологическую ) , нарастающую отдышку , падение Sa O2, генерализованный цианез ребенок был переведен на ИВИ ,консультирован бронхологом , проведена бронхоскопия, при которой в аспирате из трахеи была обнаружена нитка с комком слизи. Начато проведение проб с добавлением в кормление красещего вещества и
наблюдение во время санации при кормлении. Проба была отрицательной.
09.02.2004-проведена контрольная эзофагограмма : контрастное вещество через анастомоз попало ( контурно в левый бронх и трахею ) . Учитывая , что проведена эзофагограмма не тугим заполнением пищевода , попадание контрастного вещества в трахею было расценено как рефлюкс ( аспирация ), так как угол Гисса на эзофагограмме сглажен.
10.02.2004- Консультация бронхологом :
заключение, что по произведенной эзофагограмме наличие свища не достоверно. Было рекомендовано трахеобронхоскопия с оптикой и введением зеленки в пищевод. ; НСГ - вентрикулодилятация I справа.
11.02.2004- трахеобронхоскопия : осмотрено оптикой место перевязки свища - герметично.Проведена проба с зеленкой в пищевод- отрицательная. Катаральный эндобронхит. Экстубирован.17.02.2004- Бронхоскопия : явления дифузно-слизистого эндобронхита. Отличаются
проявления трахеомаляции в месте перевязки свища- смыкание стенок.
24.02.2004- Учитывая клиническую картину, несмотря на проведение бронхоскопии исключить реконализацию трахеопищеводного свища .
01.03.2004- ребенок был переведен в отделение хирургии новорожденных.
02.03.2004- Rо-грамма ОГК : опеделяются нарушения
вентиляции в виде сегментарных ателектазов, нижних сегментарных отделов правого легкого и слева -язычковых.
03.03.2004 - В связи с ухудшением состояния, нарастанием отдышки, падение Sa O2 ребенокбыл переведен в отделение реанимации старшего возвраста, заинтубирован, переведен на ИВИ. Fi O2 1,0 . 04.03.2004 - Rо-графия ОГК : ателектаз левого легкого , Правое легкое вздуто ,с образованием медиастинальной грыжи. В III-м межреберье участок усиленного рисунка , деформированного рисунка. ; Трахеобронхоскопия :
диагноз трахеомаляция III ст. 09.03.2004- Консилиум : рекомендовано оперативное вмешательство по жизненным показаниям , после стабилизации состояния. 10.03.2004 - Rо-грамма ОГК на месте ателектаза - усиление бронхосолудистого рисунка в обоих легких. Диафрагма и синусы не изменены.
19.03.2004 - Операция №30 торакотомия , пересечение
трахео-пищеводного свища. Пластика задней стенки трахеи.
30.03.2004 -Rо - иследование пищевода. При тугом заполнении водорастворимой контрастной взвеси через зонд определяется : на уровне анастомоза пищевод сужен, деформирован ; затеков в средоетение не отмечалось. Дистальный отдел пищевода укорочен , кардиальный отдел его расширен ,что может свидетельствовать в пользу желудочно - пищеводного рефлюкса.
29.03.2004 - начато энтеральное кормление после операции ; удален дренаж . 01.04.2004 - был экстубирован так как с 25.03 дышал самостоятельно через интубационную трубку . 03.04.2004 -
переведен в отделение хирургии новорожденных. Проведено очень комплексное лечение .
20.05.2004 - выписка домой с диагнозами :
ВПР, атрезия пищевода, НТПС (нижний трахео-пищеводный свищ , аспирационная пневмония, ДН III ст.Реконализация трахео-пищеводного свища. Трахеомаляция III ст. Желудочно -пищеводный рефлюкс II ст. Анемия . Аспирационный синдром. Аспирационная пневмония. ДН III ст.Гипотрофия III ст. Дисбактериоз кишечника. ООО. Пре-перинательная энцефалопатия смешанного генеза, с-м двигательных нарушений.При выписке масса 3730 .
Вроде все было хорошо 20.06.2004 начали кушать с бутылочки выбросили зонд.Но 06.02.2005 что скушаем , то вырвем ...14.02.2005 попали опять в ОХМАТДЕТ диагноз желудочно-пищеводный рефлюкс.
И опять операция 21.02.2005 гастропластика .И опять после операции реанимация , долго не мог отойти.Диагноз при выпеске : двухсторонная
плервопневмония . Аспирационный синдром .Гнойный бронхит. Желудочно-пищеводный рефлюкс.28.03.2005- выписка. )
И опять он заболел очень высокая температура от 38,6 и выше.Кашель его мучает , горло красноватое.А буквально неделю назад мы лежали в стационаре с диагнозом ларинготрахеит. Оооооооочень часто он болеет.Что мне делать ???
Ну очень ему тяжело как то ходить ( быстро устает ) ,
Дети во дворе меншие на 1 год бегают , а он уже плачит что устал.
Вялый, нет энергии. Старается подрожать им , но устает через время и хнычет. Нет сил дать сдачи , когда надо . Он пытаеться , но сил в руках,тоже нет...Падает на ровном месте , нет равновесия. Как то наблюдала за ним , то очень он отличается от сверсников . Именно
движения какието скованные. Ребенок очень плохо кушает ... Что делатьподскажите ? ,но хочется ему помочь. ПОМОГИТЕ !!!!!!!!!! Куда надо
обратиться за помощью ??????? Умственно развивается очень хорошо : знает весь алфавит,складает сам пазлы , знает много стихов и песенок из советских мультфильмов. Весит он в свои неполных 5 год 14 кг. Рост 98 см.