Врачи не могут поставить точный диагноз

Здравствуйте!
Помогите, пожалуйста! Огромная надежда на Ваш профессионализм.

Дело в том, что моя мама больна уже четвертый год. Ей 54 года. Самое ужасное в том, что ей никак не могут поставить точный диагноз. В какие бы медицинские учреждения мы не обращались, у каких бы врачей-профессоров не обследовались – все разводят руками. Ответ только один: «Мы не знаем, что с Вами делать!». А время ведь идет. Состояние мамы постепенно ухудшается.

Симптомы заболевания следующие: птоз, в глазах все «плавает», двоится, бульбарный синдром, быстрая утомляемость. Все перечисленные симптомы обостряются после еды, при физической нагрузке (даже незначительной), к вечеру. Кроме того, есть еще ряд признаков заболевания: резкое падение веса (на 15 кг), сложность глотания, нет аппетита, трудно поднимать руки вверх, боли в шейном отделе позвоночника.

Она побывала в нескольких клиниках: как у себя дома (она живет в Ханты-Мансийском АО), так и в Санкт-Петербурге. Везде проводили полное обследование (в том числе томографию, МРТ, электромиографию). Однако, никаких результатов это не дало. До сих пор остается неясным ее заболевание.
Предположительный диагноз: миастения. До этого ставили аневризму сосудов головного мозга и окулофарингеальную мышечную дистрофию.

Лечение, которое назначали маме, не помогает. Препараты от миастении не действуют: ни калимин, ни плазмоферез... Болезнь прогрессирует.

Подскажите, пожалуйста, куда мы можем обратиться! Кто в состоянии нам помочь?!

Заранее спасибо!